10 april–10 maj bloggar
vi om SLE-forskning.
Fatigue är ett vanligt och ofta påfrestande symtom vid SLE – en trötthet som inte går att vila bort och som påverkar hela vardagen. Här sammanfattar vi patienternas egna strategier för att skapa balans och återhämtning i livet. Strategier för balans i vardagen I både...
Fatigue är ett vanligt och ofta påfrestande symtom vid SLE – en trötthet som inte går att vila bort och som påverkar hela vardagen. Hur beskriver patienterna själva sin fatigue? I en svensk intervjustudie har patienter med SLE delat med sig av sina erfarenheter....
Personer med SLE har högre risk att få en blodpropp, speciellt när sjukdomen är mer aktiv, när den påverkar njurarna eller om det finns så kallade fosfolipidantikroppar i blodet. Men med läkemedel och en hälsosam livsstil kan man minska risken. Ökad risk för blodpropp...
Träningsrekommendationer vid låg sjukdomsaktivitet och lindrig organskada Vid SLE kan kondition och muskelstyrka vara nedsatt på grund av inflammation och samtidiga sjukdomar. Så länge sjukdomsaktiviteten är låg och personen inte har någon svår organskada ligger...
Kan förändringar i vardagen påverka hur du som har SLE mår? Forskning visar att bra levnadsvanor kan vara ett värdefullt komplement till läkemedelsbehandling – men det är inte ett alternativ till medicinsk behandling. SLE behöver behandlas med läkemedel, men rätt...
Rekommendationerna för hydroxiklorokin (Plaquenil, Pimaxiro) har stärkts vid SLE och särskilt under graviditet, och läkemedlet ses idag som en grundbehandling. I Sverige har användningen av hydroxiklorokin före och under graviditet ökat markant under de senaste två...
Det finns en ökad risk för graviditetskomplikationer vid SLE, även om prognosen förbättrats påtagligt under de sista årtiondena. Idag kan de flesta kvinnor med SLE gå igenom en graviditet med gott resultat för både mor och barn. Vad behöver man då tänka på för att öka...
Graviditeter har länge varit en stor utmaning för personer som lever med SLE, eftersom risken för komplikationer för både mor och barn är förhöjd. Men en ny omfattande svensk studie ger nytt hopp. Under de senaste 20 åren har antalet kvinnor med SLE som fött barn ökat...
Historiskt sett avråddes kvinnor med SLE från graviditet, då risken för allvarliga komplikationer för både mor och barn bedömdes som mycket hög. Idag är prognosen för att genomgå en graviditet med SLE med gott resultat mycket bättre. Från generell avrådan till god...
SLE är ovanlig autoimmun sjukdom. I Sverige drabbas cirka 3 personer per 100 000 invånare per år och total beräknas cirka 7 000 personer leva med SLE. Det är cirka nio gånger vanligare att sjukdomen drabbar kvinnor än män. Såväl gener som miljömässiga och hormonella...
10 april–10 maj bloggar
vi om SLE-forskning.
SLE (systemisk lupus erytematosus) är en systemisk sjukdom och det betyder att sjukdomen kan drabba flera av kroppens organ.
Sjukdomen kan ta sig många olika uttryck mellan olika personer. SLE räknas till de autoimmuna reumatiska systemsjukdomarna.
I SRQ (Svensk Reumatologis Kvalitetsregister) samlar vi information om dig som har SLE.
Genom att fylla i frågeformuläret PER (Patientens Egen Registrering) ger du SRQ värdefull information om hur du upplever din sjukdom och din behandling.
Vill du också börja registrera i PER? Prata med personalen på din reumatologmottagning nästa gång!
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) används inom reumatologisk specialistvård för att följa behandlingseffekter, främst med läkemedel, men också rehabilitering. Syftet med SRQ är att förbättra vården och patienternas hälsa.
Varje självskattning med PER (Patientens Egen Registrering) och varje registrering av vård och behandling bidrar till vårdkvalitet och forskning.
Informationen om forskning om SLE är utformad av svenska forskare, läkare och sjuksköterskor tillsammans med Reumatikerförbundet. Den publiceras av SRQ som en del av innovationsmiljön Framtidens Reumatologi. Målet med innovationsmiljön är att förändra vården av autoimmuna reumatiska sjukdomar. Vi vill gå från sen upptäckt och ofta livslång behandling till tidig diagnostik, botande behandling och förebyggande insatser.
Reumatikerförbundet: Julia Kmiecik, Karin Sporre, Lina Strömstedt, Louise Persson, Monica Persson och Molly Marking, illustratör.
Forskare: Alexander Tsoi, Alvaro Gomez Gonzalez, Annica Dominicus, Elisabet Svenungsson, Elisabeth Arkema, Ioannis Parodis och Ngoc Nguyen (Karolinska institutet); Martina Frodlund, Muna Saleh och Tomas Walhelm (Linköpings universitet); Meliha Kapetanoviç (Lunds universitet); Dag Leonard (Uppsala universitet); Katrina Dahlin (Örebro universitet).
SRQ: Agnes Ljung Lindberg, Caroline Öfverberg Colliander, Liselotte Tidblad, Lotta Ljung, Malin Regardt, Stephanie Rasmusson och Susanne Pettersson.
