10 april–10 maj bloggar
vi om SLE-forskning.
Uppgifter som kommer direkt från patienten ger forskningen ett annat perspektiv. I Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) finns uppgifter som registreras av vården och uppgifter som patienten rapporterat själv. Det bidrar till bättre och mer detaljerad forskning...
I Patientens Egen Registrering (PER) får varje patient besvara frågor om sin sjukdom och sin hälsa. När du som har SLE registrerar PER finns det några frågor som är specifikt utformade för SLE. De frågorna kallas Q-SLAQ – Quick Systemic Lupus Activity Questionnaire....
Varje registrering i SRQ (Svensk Reumatologis Kvalitetsregister) är ett ovärderligt bidrag. Genom att fylla i PER (Patientens Egen Registrering) ger du information som gör det möjligt att analysera även sådant som är svårt att sätta ord på – smärta, livskvalitet och...
Vi samlar inte bara diagnoser, läkemedel och datum. Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) kompletterar statistiken med patientens egen upplevelse – för en komplett bild. SRQ används inom reumatologisk specialistvård för att följa behandlingseffekter, främst med...
Foto: AI-genererad bild Ibland står något helt enkelt skrivet i stjärnorna. Så kändes det den där höstdagen när ett helt gäng ”stjärnor” samlades för ett möte. Några var forskare, andra levde med en reumatisk sjukdom, flera var erfarna läkare och sjuksköterskor och...
10 april–10 maj bloggar
vi om SLE-forskning.
SLE (systemisk lupus erytematosus) är en systemisk sjukdom och det betyder att sjukdomen kan drabba flera av kroppens organ.
Sjukdomen kan ta sig många olika uttryck mellan olika personer. SLE räknas till de autoimmuna reumatiska systemsjukdomarna.
I SRQ (Svensk Reumatologis Kvalitetsregister) samlar vi information om dig som har SLE.
Genom att fylla i frågeformuläret PER (Patientens Egen Registrering) ger du SRQ värdefull information om hur du upplever din sjukdom och din behandling.
Vill du också börja registrera i PER? Prata med personalen på din reumatologmottagning nästa gång!
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) används inom reumatologisk specialistvård för att följa behandlingseffekter, främst med läkemedel, men också rehabilitering. Syftet med SRQ är att förbättra vården och patienternas hälsa.
Varje självskattning med PER (Patientens Egen Registrering) och varje registrering av vård och behandling bidrar till vårdkvalitet och forskning.
Informationen om forskning om SLE är utformad av svenska forskare, läkare och sjuksköterskor tillsammans med Reumatikerförbundet. Den publiceras av SRQ som en del av innovationsmiljön Framtidens Reumatologi. Målet med innovationsmiljön är att förändra vården av autoimmuna reumatiska sjukdomar. Vi vill gå från sen upptäckt och ofta livslång behandling till tidig diagnostik, botande behandling och förebyggande insatser.
Reumatikerförbundet: Julia Kmiecik, Karin Sporre, Lina Strömstedt, Louise Persson, Monica Persson och Molly Marking, illustratör.
Forskare: Alexander Tsoi, Alvaro Gomez Gonzalez, Annica Dominicus, Elisabet Svenungsson, Elisabeth Arkema, Ioannis Parodis och Ngoc Nguyen (Karolinska institutet); Martina Frodlund, Muna Saleh och Tomas Walhelm (Linköpings universitet); Meliha Kapetanoviç (Lunds universitet); Dag Leonard (Uppsala universitet); Katrina Dahlin (Örebro universitet).
SRQ: Agnes Ljung Lindberg, Caroline Öfverberg Colliander, Liselotte Tidblad, Lotta Ljung, Malin Regardt, Stephanie Rasmusson och Susanne Pettersson.
