Fatigue är ett vanligt och ofta påfrestande symtom vid SLE – en trötthet som inte går att vila bort och som påverkar hela vardagen. Hur beskriver patienterna själva sin fatigue? I en svensk intervjustudie har patienter med SLE delat med sig av sina erfarenheter.
Fatigue är mer än vanlig trötthet
De vanligaste symptomen som patienter med SLE rapporterar är smärta och trötthet. Den sjukdomsrelaterade trötthet som upplevs vid SLE och andra inflammatoriska sjukdomar kallas ofta fatigue, för att särskilja från vanlig trötthet. Den vanliga tröttheten som alla upplever har ofta en naturlig orsak, till exempel brist på sömn eller stress, medan fatigue vid SLE är mer komplex.
Påverkar både ”kroppen och knoppen”
Så här beskrev kvinnor i en svensk intervjustudie sina erfarenheter av fatigue vid SLE:
- Påverkar både ”kroppen och knoppen”.
- Tyngdkänsla i kroppen.
- Avskärmande känsla i huvudet, som att befinna sig i en glaskupa.
- Ständigt närvarande trötthet, med plötsliga oförutsägbara toppar av stark trötthet.
- Att fatigue ofta ”tar kommandot”, och att kraften att bekämpa tröttheten inte räcker till.
Studiedeltagarna beskrev även känslor som uppstod i samband med den SLE-relaterade tröttheten, som ilska, rädsla, sorg eller hjälplöshet. Vilka känslor som uppstod påverkades delvis av tidigare erfarenheter. För personer som tidigare upplevt uttalad fatigue i samband med ett sjukdomsskov kunde ny trötthet väcka oro för att sjukdomen var på väg att förvärras. Att leva med fatigue påverkade också sociala kontakter, relationer, arbete och fritidsaktiviteter.
I nästa blogginlägg skriver vi om strategier som patienterna själva hittat för att hantera sin fatigue.
Hur ser det ut i SRQ idag?
Nästan hälften av alla med SLE som har fyllt i PER rapporterar svår trötthet.
Läs fler blogginlägg om fatigue och SLE:
- Att leva med SLE‑relaterad trötthet – patienternas egna strategier
- Att leva med SLE‑relaterad trötthet – vad vi vet och vad som kan hjälpa
Läs mer
- Pettersson, S., et al., An exploration of patient-reported symptoms in systemic lupus erythematosus and the relationship to health-related quality of life. Scand J Rheumatol, 2012. 41(5): p. 383–90.
- Pettersson, S., et al., Women’s experience of SLE-related fatigue: a focus group interview study. Rheumatology (Oxford), 2010. 49(10): p. 1935–42.
