Forskning ger hopp

10 april–10 maj bloggar
vi om SLE-forskning.

Att leva med SLE‑relaterad trötthet – patienternas egna strategier

29 april 2026 | Forskning ger hopp, Sjukdomstecken och symtom, SLE

Fatigue är ett vanligt och ofta påfrestande symtom vid SLE – en trötthet som inte går att vila bort och som påverkar hela vardagen. Här sammanfattar vi patienternas egna strategier för att skapa balans och återhämtning i livet.

Strategier för balans i vardagen

I både en svensk intervjustudie och en dansk studie beskriver studiedeltagarna den mentala kampen för att hitta en balans i vardagen. De beskriver också strategier för att försöka få kraft att orka med tröttheten och att få kontroll över livet.

Här är några exempel på strategier för balans som kom fram i studierna:

  • Strukturera upp vardagen – prioritera och planera
  • Fånga de stunder när tröttheten inte är lika förlamande
  • Be om hjälp när tröttheten blir övermäktig
  • Tydliggör gränser både för dig själv och andra
  • Planera in tid för återhämtning
  • Olika typer av fysisk aktivitet – att röra på kroppen trots att den känns tung
  • Fokusera på andningen under till exempel yoga
  • Vistas i skogen

I nästa blogginlägg skriver vi mer om vad forskningen visat om behandling av fatigue.

 

Fler erfarenheter om att leva med fatigue hittar du på Reumatikerförbundets webbplats.

Att leva med fatigue – Reumatikerförbundet

 

Läs våra andra blogginlägg om fatigue och SLE:

 

 

Vad är SLE?

SLE (systemisk lupus erytematosus) är en systemisk sjukdom och det betyder att sjukdomen kan drabba flera av kroppens organ.

Sjukdomen kan ta sig många olika uttryck mellan olika personer. SLE räknas till de autoimmuna reumatiska systemsjukdomarna.

Om Patientens Egen Registrering (PER)

I SRQ (Svensk Reumatologis Kvalitetsregister) samlar vi information om dig som har SLE.

Genom att fylla i frågeformuläret PER (Patientens Egen Registrering) ger du SRQ värdefull information om hur du upplever din sjukdom och din behandling.

Vill du också börja registrera i PER? Prata med personalen på din reumatologmottagning nästa gång!

Om Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ)

Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) används inom reumatologisk specialistvård för att följa behandlingseffekter, främst med läkemedel, men också rehabilitering. Syftet med SRQ är att förbättra vården och patienternas hälsa.

Varje självskattning med PER (Patientens Egen Registrering) och varje registrering av vård och behandling bidrar till vårdkvalitet och forskning.

Vi står bakom "Forskning ger hopp"

Informationen om forskning om SLE är utformad av svenska forskare, läkare och sjuksköterskor tillsammans med Reumatikerförbundet. Den publiceras av SRQ som en del av innovationsmiljön Framtidens Reumatologi. Målet med innovationsmiljön är att förändra vården av autoimmuna reumatiska sjukdomar. Vi vill gå från sen upptäckt och ofta livslång behandling till tidig diagnostik, botande behandling och förebyggande insatser.

Vi som arbetat med forskningsinformationen

Reumatikerförbundet: Julia Kmiecik, Karin Sporre, Lina Strömstedt, Louise Persson, Monica Persson och Molly Marking, illustratör.

Forskare: Alexander Tsoi, Alvaro Gomez Gonzalez, Annica Dominicus, Elisabet Svenungsson, Elisabeth Arkema, Ioannis Parodis och Ngoc Nguyen (Karolinska institutet); Martina Frodlund, Muna Saleh och Tomas Walhelm (Linköpings universitet); Meliha Kapetanoviç (Lunds universitet); Dag Leonard (Uppsala universitet); Katrina Dahlin (Örebro universitet).

SRQ: Agnes Ljung Lindberg, Caroline Öfverberg Colliander, Liselotte Tidblad, Lotta Ljung, Malin Regardt, Stephanie Rasmusson och Susanne Pettersson.