Fatigue är ett vanligt och ofta påfrestande symtom vid SLE – en trötthet som inte går att vila bort och som påverkar hela vardagen. Men även om fatigue är komplext finns det insatser som kan göra skillnad. Här går vi igenom vad forskningen säger, vad som kan stötta utöver medicinsk behandling och hur regelbunden uppföljning kan ge både patient och vårdteam viktig vägledning framåt.

Fatigue är mer än vanlig trötthet

Den sjukdomsrelaterade trötthet som är vanlig vid SLE och andra inflammatoriska sjukdomar kallas ofta fatigue. Fatigue går inte att vila bort och påverkar ofta vardagen kraftigt för den som är drabbad. Fatigue vid SLE är komplex och flera biokemiska processer samverkar.

Behandlingens grund: dämpa inflammation

Den grundläggande behandlingen för fatigue vid SLE är antireumatisk behandling, det vill säga läkemedel som dämpar inflammation. Men det är vanligt att tröttheten finns kvar även när inflammationen är låg. Därför behöver man ofta komplettera den medicinska behandlingen med andra åtgärder.

Stödjande insatser utöver medicinsk behandling

• Fysisk aktivitet. Forskning har visat att fysisk aktivitet och träning kan minska fatigue när de används tillsammans med läkemedelsbehandling.
• Psykosocialt stöd och kunskap. Flera studier har visat att kunskap om fatigue och stöd från vården kan behövas för att hitta strategier som passar den enskilda individen.
• Uppmärksamma förändringar i fatigue. Eftersom fatigue kan ha flera orsaker är det viktigt att följa förändringar, så att exempelvis blodbrist (anemi) upptäcks och behandlas.

Uppföljning för forskningen framåt

För att kunna fånga förändringar i fatigue behövs regelbundna mätningar och registreringar för uppföljning. I Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) finns registreringar från fler än 3 500 personer med SLE. Genom att kombinera patienternas upplevelser av fatigue med biologiska data, till exempel från biobanker, kan forskare få en tydligare bild av sjukdomen. När data från kvalitetsregistret kopplas samman med annan forskningsdata blir det möjligt att fortsätta utforska både behandlingsresultat och bakomliggande mekanismer.

Fler erfarenheter om att leva med fatigue hittar du på Reumatikerförbundets webbplats.

Att leva med fatigue – Reumatikerförbundet

Läs tidigare inlägg om fatigue och SLE här:

• Att leva med SLE‑relaterad trötthet – patienternas erfarenheter
• Att leva med SLE‑relaterad trötthet – patienternas egna strategier