Forskning ger hopp

10 april–10 maj bloggar
vi om SLE-forskning.

Forskning ger verkligen hopp

10 maj 2026 | Forskning ger hopp, Forskning och register, SLE

Den 10 maj är den dag då vi årligen uppmärksammar SLE för att sprida kunskap om, öka förståelsen för och stötta de som lever med SLE. Under den senaste månaden har vi tagit del av intressant läsning där vi, inlägg för inlägg, lärt oss mer om SLE. Efter denna läsning kan jag konstatera tre saker:

1. Forskning ger verkligen hopp. Tack vare forskningen vet vi mer om SLE än någonsin. Vi har läst om hur kunskap från forskningen har förvandlats till patientnytta – fler personer med SLE får bättre läkemedelsbehandling, fler lyckas bilda familj, fler stödjande insatser finns för att hantera sjukdomen. Många frågor är fortfarande obesvarade och vi är inte i mål än – men jag känner hopp. Forskare undersöker SLE från alla perspektiv, från gener till träning och avancerade cellterapier. Svaren kommer att komma. Framtiden kommer att se ljusare ut.

2. Du som lever med SLE kan bidra till en bättre framtid. Du har makten – använd den. Varje gång du fyller i PER bidrar du till en ljusare framtid genom att hjälpa forskare lägga en liten, liten pusselbit. Och fyller du inte i PER hos din reumatolog? Ställ frågan – begär att få fylla i PER. Det vinner du på och det vinner forskningen på.

3. Så lyckat det blir när vården, forskare och personer som lever med SLE samarbetar. Blogginläggen är levande bevis på detta. Idén till Forskning ger hopp föddes ur en diskussion mellan parterna. Men vad skulle man skriva om? Frågan ställdes till personer som lever med SLE. Svaren kommer från forskare och vårdpersonal som med stor entusiasm valt att sudda ut gränsen mellan forskningen och allmänheten. Som, med hjälp av forskningspartners, översatt komplex forskning till svar på de frågor som personer med SLE lyft fram. Processen har gett mig – och jag hoppas er som har läst blogginläggen – energi och motivation att fortsätta kampen mot SLE tillsammans.

Idag, på SLE dagen, vill jag lyfta fram er som lever med SLE, er som stöttar närstående med SLE, er som behandlar SLE och er som forskar om SLE. Tack vare era bidrag har vi hopp om en bättre framtid.

 

Monica Persson, forskningsansvarig på Reumatikerförbundet


Foto: Felicia Yllenius

Senaste inläggen

Vad är SLE?

SLE (systemisk lupus erytematosus) är en systemisk sjukdom och det betyder att sjukdomen kan drabba flera av kroppens organ.

Sjukdomen kan ta sig många olika uttryck mellan olika personer. SLE räknas till de autoimmuna reumatiska systemsjukdomarna.

Om Patientens Egen Registrering (PER)

I SRQ (Svensk Reumatologis Kvalitetsregister) samlar vi information om dig som har SLE.

Genom att fylla i frågeformuläret PER (Patientens Egen Registrering) ger du SRQ värdefull information om hur du upplever din sjukdom och din behandling.

Vill du också börja registrera i PER? Prata med personalen på din reumatologmottagning nästa gång!

Om Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ)

Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) används inom reumatologisk specialistvård för att följa behandlingseffekter, främst med läkemedel, men också rehabilitering. Syftet med SRQ är att förbättra vården och patienternas hälsa.

Varje självskattning med PER (Patientens Egen Registrering) och varje registrering av vård och behandling bidrar till vårdkvalitet och forskning.

Vi står bakom "Forskning ger hopp"

Informationen om forskning om SLE är utformad av svenska forskare, läkare och sjuksköterskor tillsammans med Reumatikerförbundet. Den publiceras av SRQ som en del av innovationsmiljön Framtidens Reumatologi. Målet med innovationsmiljön är att förändra vården av autoimmuna reumatiska sjukdomar. Vi vill gå från sen upptäckt och ofta livslång behandling till tidig diagnostik, botande behandling och förebyggande insatser.

Vi som arbetat med forskningsinformationen

Reumatikerförbundet: Julia Kmiecik, Karin Sporre, Lina Strömstedt, Louise Persson, Monica Persson och Molly Marking, illustratör.

Forskare: Alexander Tsoi, Alvaro Gomez Gonzalez, Annica Dominicus, Elisabet Svenungsson, Elisabeth Arkema, Ioannis Parodis och Ngoc Nguyen (Karolinska institutet); Martina Frodlund, Muna Saleh och Tomas Walhelm (Linköpings universitet); Meliha Kapetanoviç (Lunds universitet); Dag Leonard (Uppsala universitet); Katrina Dahlin (Örebro universitet).

SRQ: Agnes Ljung Lindberg, Caroline Öfverberg Colliander, Liselotte Tidblad, Lotta Ljung, Malin Regardt, Stephanie Rasmusson och Susanne Pettersson.