SLE är ovanlig autoimmun sjukdom.  I Sverige drabbas cirka 3 personer per 100 000 invånare per år och total beräknas cirka 7 000 personer leva med SLE. Det är cirka nio gånger vanligare att sjukdomen drabbar kvinnor än män. Såväl gener som miljömässiga och hormonella faktorer spelar in för risken att drabbas av SLE.

Hur ärftligt är SLE?

Det finns inte någon enskild gen som förklarar varför man får SLE. Hos de flesta handlar det om ett samspel mellan många olika gener och faktorer i miljön.

För att förstå ärftlighetens betydelse har man bland annat studerat tvillingar.

Om den ena i ett tvillingpar (enäggstvillingar) har SLE är risken att den andra tvillingen också utvecklar SLE tydligt förhöjd (ca 25%). Risken att insjukna för andra syskon är betydligt lägre. Det här visar att gener spelar en roll – men att de inte ensamma avgör om man utvecklar sjukdomen.

En studie som nyligen genomfördes i Sverige visade följande:

• 5 % av personerna med SLE hade minst en förstagradssläkting (föräldrar, helsyskon eller barn) med SLE.
• I en jämförelsegrupp utan sjukdomen var motsvarande siffra 0,5 %.
• Att ha en förstagradssläkting med SLE var kopplat till en 11 gånger högre risk för SLE.

Risken var högre om man hade fler än två släktingar med SLE. Ärftlighet verkade också spela en större roll om man får SLE redan som barn och för manliga släktingar, men eftersom dessa grupper är små är resultaten mer osäkra.

Viktig skillnad mellan relativ risk och absolut risk

Det kan låta dramatiskt att risken är ”11 gånger högre”, men det är viktigt att förstå skillnaden mellan relativ risk och absolut risk.

• Relativ risk jämför risken mellan två grupper, till exempel personer med och utan släktingar med SLE.
• Absolut risk handlar om den faktiska risken att bli sjuk i SLE.

Om 3 personer av 100 000 drabbas av SLE under ett år så innebär en 11 gånger högre risk att 3–4 av 10 000 drabbas. Den absoluta risken är då mindre än en halv promille per år.

Sammanfattningsvis finns det en förhöjd relativ risk, det vill säga en högre risk att drabbas av SLE om en förstagradssläkting har sjukdomen om man jämför med risken att drabbas om det inte finns någon släkting med sjukdomen. Eftersom SLE ändå är en relativt ovanlig sjukdom är den absoluta risken att drabbas ändå låg.