Vem får vilken PER?
För både patienter och personal har det varit otydligt vilken PER-variant som vilka patienter får i olika situationer.
Strukturen har därför förenklats till följande:
- Alla patienter får fullständig PER vid alla besök under första året efter inklusion.
- Alla patienter får fullständig PER om ett nytt DMARD satts in vid föregående besök.
- Alla patienter får fullständig PER om det var mer än ett år sedan föregående registrering.
I andra fall kan patienten välja att besvara fullständig PER, PER kortversion eller PER kortversion med levnadsvanor. Patienten har alltid möjlighet att svara på Lättläst PER om det finns behov av det.
Kortversion av PER
Fler patienter kommer att kunna få en kortversion av PER. Man kan då välja enbart kortversion eller kortversion med levnadsvanor. Vilka frågor man får beror på vilken diagnos man har, men alla får frågorna om trötthet, smärta och allmän hälsa.
För att man ska kunna välja kortversionen ska det ha gått mer än 12 månader sedan diagnos och mindre än 12 månader sedan senaste PER-registrering. Man ska heller inte ha fått något nytt DMARD vid föregående besök.
Lättläst PER
För att underlätta att få in data från personer som av olika skäl (till exempel dyslexi, kognitiv nedsättning, annat modersmål än svenska) har svårt att göra en komplett PER-registrering har vi tagit fram en lättläst version av PER. Den lättlästa PER-versionen är väldigt förkortad med bara tre frågor skrivna på lättläst svenska och har bildstöd. De tre frågorna är frågor om smärta, trötthet och allmän hälsa där man anger svaret på en VAS-skala. Tanken bakom är att det är bättre att få in något från denna målgrupp än inget alls.
Kortisondosfrågan till alla diagnoser
Patienter med jättecellsarterit och SLE har sedan en tid fått frågan ”Vilken kortisondos tog du imorse?”. Bakgrunden är att kortisondosen är svår att registrera med tanke på kortisonkurer, nedtrappningar och en hel del egen dosjustering av patienterna själva. Med denna fråga får vi en ögonblicksbild av doseringen som troligen ligger nära verkligheten. Nu har SRQ:s styrgrupp beslutat att lägga till den frågan för alla diagnoser, eftersom det är en viktig fråga vid de flesta sjukdomar. I modulen för enbart Raynauds syndrom kommer den inte att läggas till eftersom den redan har en sådan fråga.
Några frågor tas bort från PER
Några frågor kommer att tas bort från PER. De har låg täckningsgrad, är inte validerade, används inte i kvalitetsarbetet och har begränsad relevans i vårdmötet. Det avser frågorna om
- arbetsförmåga
- symtom från fötter
- kortisoninjektioner.
Dessa uppgifter inhämtas bättre på annat sätt i vårdmötet. För forskning hämtas uppgifter om arbetsförmåga bättre från andra register.