Registerskola del 7: Så fungerar PER

Patientens Egen Registrering (PER) är den metod som vi använder för att digitalt samla in patientrapporterade utfallsmått (PROM) för klinisk användning och för export till SRQ.

Intresset för PROM i hälso- och sjukvården har ökat och användningen tillmäts allt större betydelse (1). Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) har ett pågående arbete med en nationell formulärsamling (NAFS) med validerade formulär som kan skickas med hjälp av 1177(2). Arbetet med NAFS är värdefullt och genomförs grundligt, men användningen av formulären kräver manuell hantering.

Den nationella och automatiserade användningen av både generiska och sjukdomsspecifika PROM som vi har inom svensk reumatologi saknar motstycke i Sverige och har blivit uppmärksammad bland annat i Svenska Läkaresällskapets webbinarieserie om PROM (3).

 

PER i korthet

• När patienten loggar in i patientportalen eller skriver in sitt personnummer i en PER-station tar systemet fram de formulär som är aktuella för den patienten just då.
• När patienten besvarat PER kan svaren direkt hämtas ned i beslutsstödet, RDS, med den gröna pilen. Svaren lägg till i besöket och i avsedda flikar.
• Svaren används automatiskt tillsammans med övriga införda data för att räkna ut sjukdomsaktivitetsindex och motsvarande.
• Följande natt kommer variablerna att exporteras till kvalitetsregistret SRQ, förutsatt att patienten inte avsagt sig medverkan i SRQ (opt-out, Bild 1).

 

Bild 1

Generiska och sjukdomsspecifika PROM

Generiska PROM möjliggör jämförelse av aspekter av upplevd hälsa över diagnosgrupper och i vissa fall specialitetsgrupper. I SRQ används dessa för samtliga diagnoser.

De generiska formulär som används i SRQ är:

• visuellt-analoga skalor (VAS) för allmän hälsa, trötthet och smärt
• screeningformulär för levnadsvanorna fysisk aktivitet, rökning, kost och alkohol
• livskvalitetformuläret EQ5D (Bild 2).

 

Bild 2

Dessutom ingår för de flesta diagnoser en fråga om dagens aktuella kortisondos.

Sjukdomsspecifika PROM är inriktade mot specifika manifestationer av sjukdom och upplevs därför ofta lättare att svara på för patienten. En sammanställning av de PROM som ingår i de olika PER-varianterna finns i tabell 1.

 

Tabell 1. Varianter av PER som används i SRQ. Formulär i fet stil ingår i kortversionen av PER. Sclero-ID är ännu inte tillagt, men planeras.

Generiska PROM	RYGG	MYOSIT	PSORIASIS	SYSTEMISK SKLEROS
VAS	BASDAI	Ledstatus	Pso-hud	SSC-VAS
Levnadsvanor	BASFI	HAQ	Pso-naglar	Sclero-ID
EQ5D	BASG	Rand36	BSA	HAQ
Kortisondos		Myositis_fall	DLQI
		MAP
ARTRIT	SLE	PRIMÄR SJÖGRENS SJUKDOM	GIKT	RAYNAUDS SYNDROM
Ledstatus	Q-SLAQ	ESSPRI	Giktattack	Delar av SSC-VAS
HAQ

 

Varianter av PER

Kombinationen av PROM beror på vilken diagnos som är registrerad i beslutstödet och till viss del på sjukdomsmanifestationerna. Samtliga patienter får generiska PROM.

Varianten ”Artrit” får patienter som har:

• RA
• psoriasisartrit (inte om enbart spondylit eller DIP-ledsartrit)
• polyartrit
• artropati vid inflammatorisk tarmsjukdom
• artrit UNS eller
• perifer manifestation vid spondylartrit.

Varianten ”Rygg” får patienter som har:

• ankyloserande spondylit
• spondylit (inklusive spondylit vid psoriasis)
• spondylopati
• sakroilit.

Varianten ”Psoriasis” får patienter som har:

• Psoriasisartrit
• psoriasis registrerat som manifestation vid spondylartrit (då också psoriasis läggs till som diagnos).

Varianten ”Systemisk skleros” får patienter som har MCTD.

För övrigt öppnas varianterna i enlighet med diagnos. Det innebär att en patient med spondylartrit med perifera artriter och psoriasis kommer att få generiska formulär och varianterna ”Artrit”, ”Psoriasis” och ”Rygg”. Patienter med flera diagnoser får också ofta fler formulär.

 

PER-kortversion

Patienten kan välja att besvara en kortversion av PER om:

• det var mer än 12 månader sedan inklusion,
• det var mindre än 12 månader sedan senaste besöket
• inget nytt DMARD startades vid föregående besök.

De formulär som då ingår framgår av Tabell 1. Kortversionen kan väljas med eller utan levnadsvaneformulären och patienten kan dessutom alltid välja fullständig PER.

 

Lättläst PER

Lättläst PER finns för personer som av olika anledningar har svårt att läsa, förstå läst text eller har svårt att förstå svenska (Bild 3). I denna ingår endast en förenklad variant av VAS-skalorna och denna PROM-variant är inte validerad. Svaren presenteras i beslutstödet med markeringen ”LL” och ska ses som ett kliniskt tilläggsverktyg, men också som ett insteg i PER för personer som lär sig språket.

Bild 3

”Pappers-PER” och Snabb-VAS

De flesta formulär finns också som pappersblankett på SRQ:s webbplats srq.nu. Svaren kan sedan fyllas i manuellt i beslutsstödet. EQ5D får inte användas i pappersform och saknas därför.

Snabb-VAS är en variant av VAS global som finns i besöksregistreringen. Om patienten inte fyllt i VAS global på annat sätt kan denna snabbt öppnas och patienten kan peka på sin bedömning. Pappersblankett eller VAS-linjal kan självklart också användas.

 

Frågor från patienter om PER

Det är vanligt med frågor och ifrågasättande av PER och formulären. I tabell 2 finns svar på vanliga frågor från patienter.

 

Får PER korrigeras?

Sist några ord om fel i PER. Dessa kan självklart korrigeras. Knepiga bedömningar eller uppenbara felaktigheter beror oftast på missförstånd och feltolkningar. Man kanske fyller i klorokindosen i stället för kortisondosen, maximal smärta tolkas som den maximala smärtan som den reumatiska sjukdomen hittills orsakat eller svaret blir att man inte kan skära kött alls eftersom man är vegan. Fråga, instruera och korrigera så ökar chansen att det blir rätt nästa gång.

 

Tabell 2. Förslag på svar på frågor om PER och PROM från patienter

Frågor	Svar
Jag äter inte kött, har inget badkar eller en kran som går att vrida på? Varför är frågorna så gammaldags? Varför ändrar ni inte frågorna?	De formulär som finns i PER är vetenskapligt genomgångna och får inte ändras. De flesta används i hela världen och används också i forskning. När det kommer mer moderna formulär som är testade och säkerställda så kan vi byta. Gör ditt bästa för att svara i alla fall. Vissa frågor går att hoppa över.
Vissa frågor är nästan lika. Varför frågar ni samma sak flera gånger?	De formulär som finns i PER är vetenskapligt genomgångna och får inte ändras. De flesta används i hela världen och används också i forskning. Beroende på vilken diagnos eller diagnoser man har får man olika kombinationer av formulär. I vissa formulär finns liknande, men inte identiska frågor. De används för att räkna ut olika mått och scorer och är inte utbytbara.
Det går inte att markera där jag har ont. Varför har ni inte med fötterna?	Ledundersökningen är grunden för ett mått som heter DAS28. De leder som är med är de leder som används vid just detta mått. Ömhet eller svullnad på andra ställen ska inte markeras.
Kan ni ta bort mig från registret SRQ så jag slipper göra PER?	PER hör till beslutstödet RDS och det är vården som bestämmer om beslutstödet ska användas. Däremot så tvingar vi aldrig någon att göra PER-registrering. Vissa av formulären kan besvaras på papper om man föredrar det. Om man inte vill vara med i registret SRQ så kan man avsluta överföringen av data till SRQ. Beslutstödet och PER kan ändå användas.
Det är svårt att svara på alla frågor. Jag kommer inte ihåg hur jag svarade senast. Gör svaren egentligen någon nytta?	Om du svarar så gott du kan så kommer dina svar att vara tillräckligt bra. Oftast så ser vi hur svaren varierar med både din och min bedömning av hur besvärlig sjukdomen är över tid. Det ger en bra överblick och det gör inget om du inte minns hur du svarade sist. Dina svar är mycket värdefulla för SRQ.

 

Referenser

1. Kristenson et al. Patientrapporterade utfallsmått bör användas mer i vården. Läkartidningen 2025;122:25061
2. https://patientenkat.se/nationellpatientenkat/nationellformularsamling.77981.html (besökt 2026-04-08)
3. https://www.youtube.com/@Lakaresallskapet/search?query=PROM (besökt 2026-04-08)

 

 

 

 

 

 

 

Denna artikel publicerades även i Reumabulletinen nr 3:2026.