Registerskola del 1: 8 frågor om att använda data från SRQ

Den data vi samlar in i SRQ är värdefull – men den får sitt verkliga värde först när den används. Genom att analysera och tillämpa registerdata kan vi motivera insamlingen och bidra till förbättringar i vården. Vi uppmuntrar därför att data används i kvalitetsprojekt och forskning.

Nedan följer 8 frågor och svar om datauttag från SRQ. För mer detaljerad information, hänvisar vi till de uppdaterade sidorna om datauttag samt det nypublicerade dokumentet Så hanteras SRQ-data vid kvalitetsarbete eller forskning som också finns här på webbplatsen.

 

1. Vad får man använda SRQ-data till?

SRQ samlar in uppgifter för att utveckla och säkra kvaliteten i vården. Dessa uppgifter får även användas för statistik och forskning. Användningen styrs av Patientdatalagen, som reglerar hur personuppgifter får hanteras inom hälso- och sjukvården.

2. Hur kan vi använda SRQ-data för uppföljning och jämförelser?

SRQ erbjuder flera verktyg för lokal uppföljning, såsom VAP, Vården i siffror och kvartalsrapporter. För detaljerade datalistor via Besöksmonitorering eller Rapportgeneratorn krävs särskild behörighet, som verksamhetschefen kan bevilja. Nationella jämförelser lämnas inte ut som rådata, men SRQ tillhandahåller dem som service – exempelvis genom att lägga till indikatorer i kvartalsrapporter eller ta fram enklare sammanställningar.

3. Vem beslutar om datauttag från SRQ – och vad krävs för beslutet?

Beslutet beror på vilken typ av data som efterfrågas:

• • Enhetens egna data: Beslutas av vårdgivaren, ofta via verksamhetschefen.
  • Nationella data: Beslutas av Karolinska Universitetssjukhuset som centralt personuppgiftsansvarig (CPUA). Registerhållaren har delegation att bevilja uttag.

Inför varje uttag av personuppgifter krävs en menprövning – lokalt eller nationellt – för att säkerställa att uppgifterna kan lämnas ut utan risk för individen. Endast uppgifter som är nödvändiga för syftet får lämnas ut. Vid forskningsuttag krävs dessutom godkänd etikprövning.

4. Kan jag använda SRQ-data i ett student- eller ST-projekt?

Ja, men det beror på projektets karaktär:

• • Forskning enligt Etikprövningslagen följer samma regler som andra forskningsprojekt.
  • Lokala student- eller ST-projekt enligt studentundantaget hanteras som kvalitetsarbete, där verksamhetschefen gör en sekretessbedömning. Resultaten får inte användas i publikationer.

Nationella data lämnas inte ut för projekt enligt studentundantaget.

5. Hur ansöker jag om nationella SRQ-data för forskning?

Ansökningsblanketter finns på srq.nu. Nationella ansökningar granskas av SRF:s Registerråd, som sammanträder cirka en gång i månaden. Efter rekommendation från rådet fattar registerhållaren det formella beslutet.

Vanliga orsaker till att ansökan inte beviljas direkt är bristfälliga eller felaktiga uppgifter. På webbplatsen finns en lista över vanliga fallgropar att undvika för snabbare handläggning.

6. Kan jag få ut personnummer för forskning?

Personnummer är särskilt skyddsvärda och lämnas endast ut om det är absolut nödvändigt – till exempel vid koppling till andra register. I sådana fall skickas data ofta direkt till SCB eller Socialstyrelsen, så att forskaren inte behöver hantera personnumren själv. Samtycke krävs inte enligt Patientdatalagen, men sekretessprövning, patientinformation och godkänd etikprövning måste finnas.

7. Krävs informerat samtycke för forskning med SRQ-data?

Nej, enligt Patientdatalagen krävs inte samtycke för att behandla personuppgifter i ett kvalitetsregister. Uppgifter får lämnas ut för forskning utan samtycke om:

• • sekretessprövning har gjorts
  • patienterna har informerats om att data kan användas i forskning
  • Etikprövningsmyndigheten inte har beslutat annat.

8. Vem ansvarar för datahanteringen – före och efter uttag?

Inför ett uttag måste SRQ säkerställa att rätt aktör tar över ansvaret för att hanteringen följer lagstiftningen. När forskningen är klar ansvarar forskningshuvudmannen för att data hanteras och arkiveras korrekt.

Ansvar för personuppgifter regleras av flera lagar:

• • GDPR (EU:s dataskyddsförordning) – kräver att det alltid finns en tydligt utsedd personuppgiftsansvarig.
  • Dataskyddslagen – kompletterar GDPR med svenska bestämmelser.
  • Patientdatalagen – styr hantering av personuppgifter inom hälso- och sjukvården.
  • Offentlighets- och sekretesslagen (OSL) – reglerar när uppgifter får lämnas ut.

 

 

 

 

 

 

 

Denna artikel publicerades även i Reumabulletinen nr 5:2025. En tidigare version publicerades i Reumabulletinen nr 6:2022.