Start och uppföljning av b/tsDMARD

Data insamlad och bearbetad av Lotta Ljung, Daniela DiGiuseppe och SRQ:s kvalitetsgrupp.

Bakgrund

Under 2018 och 2019 genomförde SRQ en validering av den data som fanns i registret. Då noterades att omkring 35 procent av patienterna inte hade ett registrerat uppföljningsbesök i SRQ efter start av ett biologiskt sjukdomsmodifierande läkemedel (bDMARD). I andra undersökningar har resultatet visat en vikande trend i registreringen av start- respektive uppföljningsbesök för biologiska och målinriktade syntetiska (b/ts)DMARDs.

Med dessa resultat i åtanke uppstod frågan: Registreras inte besöken, eller sker de inte?

För att svara på den frågan har vi tagit fram data på besök som gjordes under 2021 och 2022 på enheterna Centrum för Reumatologi (CFR), Karolinska, Malmö-Lund, Linköping, Sahlgrenska, Umeå och Uppsala. Datan baseras på patienter med reumatoid artrit (RA), psoriasisartrit (PsA), spondylartrit (SpA) eller ankyloserande spondylit (AS) med start av första, andra eller tredje b/tsDMARD och som saknar start- och/eller uppföljningsbesök i SRQ.

 

Saknade besök under 2022

Tabell 1: Saknade start- respektive uppföljningsbesök vid första, andra och tredje b/tsDMARD på enheterna Centrum för Reumatologi, Karolinska, Malmö-Lund, Linköping, Sahlgrenska, Umeå och Uppsala.

 

Startbesök i SRQ definieras som ett besök som sker 90 dagar innan–30 dagar efter ordinationsdatum. Ett uppföljningsbesök är ett besök som sker 60–180 dagar efter ordinationsdatum.

För var och en av enheterna selekterades 42 individer som saknar start- och/eller uppföljningsbesök i SRQ: 7 utan startbesök för första b/tsDMARD, 7 utan startbesök för andra b/tsDMARD och så vidare (n totalt=294). I första hand valdes patienter som startat b/tsDMARD 1 januari 2021–31 mars 2022. Datainsamlingen utfördes av den regionala kvalitetssamordnaren (på CFR lokal SRQ-samordnare). Eftersom det är olika personer som granskat data på varje enhet det finnas skillnader gällande hur man har tolkat frågor och svar.

 

Hur ser det ut i journalen när startbesök vid start av b/tsDMARD saknas i SRQ?

Bild 1: Hur det ser ut i journalen när startbesök vid start av b/tsDMARD saknas i SRQ.

 

I 46 % av fallen finns det mottagningsbesök inom intervallet i journalen, varav det i endast 7 % av fallen finns variabler för DAS28/BASDAI, i resten av fallen saknas dessa variabler. I 31 % av fallen finns det telefonkontakt inom intervallet som inte är registrerad i SRQ och i 8 % av fallen visade sig datumet för ordination vara felaktigt i SRQ när man jämför med journalen.

Resterande andel (13 %) står för fall där journalanteckning saknas, mottagningsbesök finns men är mer än 90 dagar före start, start via 1177 eller där något är oklart.

Startbesök vid start av b/tsDMARD saknas i SRQ per enhet

Nedan visas orsaker till saknade startbesök per enhet.

Bild 2: Orsaker till att startbesök saknas i SRQ per enhet.

 

Här kan vi se att det inte är några större skillnader mellan enheterna avseende orsaken till att startbesök saknas. Även när orsakerna jämförs mellan första, andra och tredje b/tsDMARD är fördelningen likartad.

 

Hur ser det ut i journalen när uppföljningsbesök saknas i SRQ?

Bild 3: Hur det ser ut i journalen när uppföljningsbesök för b/tsDMARD saknas i SRQ.

 

Vid genomgången av journaler för patienter där uppföljningsbesök saknas i SRQ noteras att det i 20 % av fallen finns det mottagningsbesök inom intervallet i journalen, medan det i 26 % av fallen finns en telefonkontakt inom intervallet som inte registrerats i SRQ. I 22 % av fallen finns det mottagningsbesök men senare än 180 dagar efter start. I 17 % av fallen saknas journalanteckning helt inom det undersökta intervallet.

 

Uppföljningsbesök efter start av b/tsDMARD som saknas i SRQ per enhet

Bild 4: Orsaker till att uppföljningsbesök saknas i SRQ per enhet.

 

Uppdelat på enheter ses flera skillnader i orsaker till att registrerade besök i SRQ saknas. I Uppsala, Umeå, på Sahlgrenska, Karolinska och CFR var den vanligaste orsaken till att uppföljningsbesök saknades i SRQ att ingen uppföljning hade genomförts. I Malmö-Lund var det vanligare att mottagningsbesök inte registrerats och i Linköping fanns i de flesta fall en icke registrerad telefonkontakt.

 

Slutsatser

En slutsats man kan dra av den presenterade datan för saknade startbesök är att det i majoriteten av fallen finns någon form av startbesök/kontakt som kunde ha registrerats i SRQ. Eftersom de variabler som behövs för registrering av DAS28 eller BASDAI oftast saknas i dessa fall kan uppgifterna inte kompletteras i efterhand.

Till skillnad från vad vi ser vid startbesöken finns det oftast inget mottagningsbesök eller någon distanskontakt inom tidsintervallet när det är uppföljningsbesök som saknas i SRQ. Vid endast 20 % av de saknade uppföljningarna finns ett mottagningsbesök i journalen som inte är registrerat i SRQ och relevanta variabler saknas i regel också. Man ser även stora skillnader mellan enheterna avseende orsakerna till att uppföljningsbesök saknas, vilket indikerar skillnader i arbetssätt mellan enheterna.

Andra slutsatser är att det är vanligt att b/tsDMARD både startas och följs upp i samband med telefonkontakt och att dessa kontakter inte registreras i SRQ.  Bättre rutiner för PER-registrering både vid mottagningsbesök och vid distansbesök skulle öka tillgängliga data och möjligheten att komplettera saknade data i efterhand.

 

Diagramförklaring

 

Denna artikel publicerades även i Reumabulletinen nr 3:2024