I Patientens Egen Registrering (PER) får varje patient besvara frågor om sin sjukdom och sin hälsa. När du som har SLE registrerar PER finns det några frågor som är specifikt utformade för SLE. De frågorna kallas Q-SLAQ – Quick Systemic Lupus Activity Questionnaire.
Formuläret har utvecklats i samarbete mellan patienter, läkare och sjuksköterskor på fem reumatologkliniker i Sverige. De är designade att fånga upp hur du som har SLE upplever sjukdomens aktivitet och symtom.
Eftersom SLE är en mångfacetterad sjukdom kan två personer med SLE ha helt olika symtom. Med dina och andras svar kan vi inom vården få en bättre helhetsbild av SLE och hur det är leva med sjukdomen.
När Q-SLAQ används i forskning bidrar det till att lyfta patienternas upplevelse av SLE.
Sedan vi började använda Q-SLAQ år 2021 har nästan 2 000 patienter besvarat frågorna. För varje svar vi får in får vi bättre underlag för att lära oss mer om sjukdomen och hur vi kan förbättra vård och behandling för dig som lever med SLE.
Läs mer
- Karlson, E.W., et al., Validation of a Systemic Lupus Activity Questionnaire (SLAQ) for population studies. Lupus, 2003. 12(4): p. 280–6.
- Svenungsson, E., et al., Quick Systemic Lupus Activity Questionnaire (Q-SLAQ): a simplified version of SLAQ for patient-reported disease activity. Lupus Science & Medicine, 2021. 8(1).
