Foto: AI-genererad bild
Ibland står något helt enkelt skrivet i stjärnorna. Så kändes det den där höstdagen när ett helt gäng ”stjärnor” samlades för ett möte. Några var forskare, andra levde med en reumatisk sjukdom, flera var erfarna läkare och sjuksköterskor och några arbetade med kvalitetsregistret SRQ.
Forskarna ville få mer information om SLE i SRQ – de behövde omfattande ”real-life”-data från så många patienter som möjligt. Personer som lever med SLE hade en annan utgångspunkt: de upplevde att det var för tyst om forskningen, som om ingenting hände som kunde förbättra livet med sjukdomen. Och vi på SRQ såg ett behov av mer värdefull data för att kunna utvärdera och utveckla vårdens kvalitet och för att bidra till en mer jämlik vård i hela landet.
Där, mitt i samtalen, blev det tydligt. Trots våra olika behov pekade allt mot samma riktning. Vi kunde faktiskt arbeta tillsammans för att försöka åstadkomma en förbättring.
Det blev startpunkten för den informationssatsning om SLE-forskning som tar fart den 10 april 2026 och pågår fram till SLE-dagen den 10 maj. Tillsammans med Reumatikerförbundet har personer med SLE formulerat frågor som forskare har besvarat. Patienterna, forskarna och SRQ har därefter utformat en blogg och inlägg på sociala medier för att sprida kunskap om den forskning som bedrivs – och varför den är viktig.
Vi på SRQ deltar för att stärka intresset för registret och för att inspirera fler att bidra till forskningen, både som patienter och som vårdpersonal. Arbetet sker inom ramen för den Vinnovafinansierade innovationsmiljön Framtidens Reumatologi.
Jag hoppas att du som läser kommer att ha glädje och nytta av texterna. Och som registerhållare för SRQ vill jag särskilt lyfta att du som lever med SLE kan vara med och driva utvecklingen framåt. Genom att delta i SRQ bidrar du till forskningsframsteg och till att vården kan fortsätta förbättras.
Din medverkan är viktig.
God läsning!
Lotta Ljung, registerhållare för SRQ
Foto: Lotta Ljung
