Uppgifter som kommer direkt från patienten ger forskningen ett annat perspektiv. I Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) finns uppgifter som registreras av vården och uppgifter som patienten rapporterat själv. Det bidrar till bättre och mer detaljerad forskning som därför också kan bli mer relevant.
Genom att lägga ihop Socialstyrelsens, SCB:s och Försäkringskassans insamlade information kan forskare analysera patientgrupper med en viss sjukdom eller en viss behandling. Man kan se sådant som ålder för diagnos, könsfördelningen vid läkemedelsstart eller om personerna som startade behandlingen var sjukskrivna. Oftast väljer man att jämföra med en annan grupp, till exempel personer som inte har diagnosen, som är friska eller som fått en annan behandling.
Om man dessutom tar med information från kvalitetsregister kan man analysera hur personerna mår, hur stor andel som mår bättre av en behandling eller hur länge man behandlades. Man kan också se vilka sjukdomssymtom som minskade eller ökade och hur resultatet påverkade patienternas dagliga liv.
Med information från SRQ kommer registerforskningen närmare patienterna och kan besvara de frågor som är viktigast för personer som lever med sjukdomen. Forskare undersöker grupper av personer. Ju fler personer med en diagnos som finns i SRQ och ju mer information det finns desto bättre forskning går det att genomföra. Det vi forskar om nu förbättrar vården framåt.
