Nu är det möjligt att registrera information om COVID-19-infektion och testresultat för SARS-CoV-2-provtagning i registret.
Nedan följer ett antal frågor och svar om registreringen.
Här kan du se en kort film om var variablerna registreras.
Frågor och svar om COVID-19-registrering i SRQ
Varför ska jag lägga in information om COVID-19 för mina patienter?
Registreringen kommer att användas för att utveckla och säkra vården genom att bidra till mer kunskap om hur patienter med reumatisk sjukdom eller immunsuppressiv behandling påverkas av COVID-19 och Coronaviruset. Den kommer att möjliggöra framställande av statistik och också kunna användas i forskning.
Varför finns det två COVID-19-registreringar, en i besöksregistreringen och ett formulär i en flik?
I besöksregistreringen ska status för COVID-19 registreras för alla patienter. Det ger också en översikt över den andel som inte haft infektionen. I formuläret ska detaljer kring sjukdom och insjuknande registreras för de som haft infektionen eller testats positivt.
Vilka patienter ska registreras i COVID-19-formuläret?
Alla patienter med reumatisk sjukdom och som följs på en enhet med tillgång till SRQ ska registreras om de har eller har haft COVID-19, eller testats positivt.
Vilka frågor finns i formuläret?
Samtliga frågor finns i blanketten Formulär COVID på www.srq.nu. Blanketten kan skrivas ut som stöd inför registrering.
Vem kan fylla i formuläret?
Med anledning av uppgifternas medicinska karaktär är det begränsat till sjuksköterskor och läkare.
Måste jag ha patienten på besök för att fylla i COVID-19-variablerna?
Nej, formuläret har ingen koppling till besök och kan fyllas i när som helst. Telefonkontakter och videomöten i registreras i besöksregistreringen genom att välja typ av besök – Distans. Då kan du fylla i besöksvariablerna.
Ska jag registrera en patient som just insjuknat i COVID-19?
Nej, vänta till det gått minst 7 dagar. På det sättet blir registreringen mer värdefull eftersom information om förloppet kommer med. Om du behöver komplettera en tidigare gjord registrering kan det göras vid ett tillfälle.
Hur gör jag om jag inte har svar på alla frågor i formuläret?
Frågorna är omfattande, men för de flesta frågor finns alternativet ”okänt” eller motsvarande. Fyll i de uppgifter du har tillgång till.
Varför kan jag inte fylla i formuläret flera gånger på samma patient?
COVID-19-formuläret är avsett för en infektionsepisod eller det första positiva testresultatet. Det går att komplettera information vid ett tillfälle. Om det visar sig att reinfektioner blir ett problem framgent så tar vi bort begränsningen.
Kan jag hämta information från andra klinikers journaler?
Du kan söka information i vårddokumentation för kliniker/enheter inom samma vårdgivare. Som vårdgivare räknas som regel en region, en privat vårdenhet eller motsvarande, med journaler som du från din klinik/enhet har direktaccess till. Information som är tillgänglig inom kliniker/enheter som hör till samma vårdgivare kan registreras, men du ska inte registrera uppgifter från andra vårdgivares vårddokumentation eller lablistor. Uppgifter som patienten uppger går bra att registrera.
Kan jag hämta information från andra vårdgivare?
Som vårdgivare räknas som regel en region, en privat vårdenhet eller motsvarande, med journaler som du från din klinik/enhet har direktaccess till. Du ska inte registrera uppgifter från andra vårdgivares vårddokumentation. Uppgifter som patienten själv uppger går bra att registrera.
Kan jag registrera en patient som avlidit?
Ja, patientdatalagen gör ingen skillnad och förbjuder inte registrering om patienten avlidit. Uppgifterna som registreras är berättigade och relevanta för ändamålet och för syftet med registreringen är det angeläget att också information om patienter som avlidit kommer med.
Hur gör jag med en patient som valt opt-out?
För patienter som begärt opt-out kommer ingen information från formuläret att exporteras till det europeiska registret eller till SRQ nationellt. Om du behöver registreringen för din kliniska verksamhet kan du registrera ändå. Fråga gärna patienten igen hur hen vill göra – man får ångra sig avseende opt-out.
Jag fick en påminnelse om att fylla i formuläret vid ett besök, men kommer inte ihåg vilken patient det var. Hur hittar jag det?
I besöksmonitoreringen finns en lista ”COVID-19-formulär saknas” som kan användas för att identifiera patienter med genomgången infektion eller positivt test med som saknar ifyllt formulär.
Finns det några knep eller snabbkommandon som kan förenkla ifyllandet av formuläret?
För rader av kryssrutor går det bra att klicka på ordet, du behöver inte sätta muspekaren i kryssrutan. För listor med drop-down-menyer (till exempel labvärden) fungerar tab + pil och enter eller tab + första bokstav.
Hur kan jag se min egen enhets data om COVID-19?
Så snart det inkommit tillräckligt med data i SRQ kommer data att presenteras på regionnivå i VAP-diagram på SRQ.nu. Lokala data kan tas ut av behöriga genom rapportgeneratorn.
Hur tar jag ut data från registreringarna i formuläret?
Lokala data kan tas ut genom Rapportgeneratorn. Behörighet till Rapportgeneratorn ordnas genom SRQ:s kansli efter godkännande av din enhets verksamhetschef eller motsvarande. Uttag av nationella data för forskning ansöks om enligt instruktioner på hemsidan.
Vad gör SRQ med informationen från registreringarna?
Informationen kommer att lagras i SRQ precis som annan data, för användning lokalt eller nationellt. Frågorna i besöksregistreringen är standardiserade och kan komma att användas i flera kvalitetsregister, vilket kan möjliggöra samkörning och jämförelser. Registreringen från besöken angående COVID-19 kommer att presenteras i VAP-diagram. Informationen kommer också att skickas anonymt till det europeiska registret som kommer att göra sammanställningar som kan bidra till mer information om hur infektionen drabbar personer med reumatisk sjukdom och olika typer av behandling.
Varför deltar inte SRQ i The COVID-19 Global Rheumatology Alliance?
The COVID-19 Global Rheumatology Alliance är ursprunget till formuläret i SRQ, men registrering i den internationella databasen ska inte göras eftersom det inte är förenligt med den europeiska dataskyddslagstiftningen (GDPR). Därför har den europeiska motsvarigheten startats, vilket SRQ stödjer. Läs mer på EULAR:s hemsida https://www.eular.org/eular_covid19_database.cfm