Att använda registret för att samla in data till forskningsstudie
I en studie där man undersöker hur väl livskvalitetsmåttet EQ5D kan fånga förändring har man värvat deltagare genom att använda Patientens egen registrering (PER). Redan efter 6 månader har fler än 2400 personer valt att delta.
Text: Malin Regardt
Malin Regardt, ansvarig för datakvalitet och utveckling på SRQ, hur fungerar inkluderingen till studien?
– Det som händer är att de patienter som är lämpliga för studien får en fråga om att delta när de loggar in i PER. Svarar de ja, kommer de till en sida med forskningspersonsinformationen. Väljer de att delta får de legitimera sig igen med hjälp av Bank-ID.
Varför är det bra att använda PER som insamlingsmetod?
– Fördelen med att göra datainsamlingen via PER är att det inte kräver någon extra insats från vårdpersonalen, mer än att möjligen svara på frågor om vad det handlar om. Vården behöver inte heller komma ihåg att tillfråga personerna som är lämpliga att delta. Sedan datainsamlingen för EQ5D-studien startade den 30 november 2023 till och med slutet av maj 2024 har det samlats in 2582 formulär från 2405 unika deltagare. Det betyder att det är en ganska snabb och förhållandevis enkel datainsamlingsmetod som bör kunna användas även i andra studier.
Hur kan patienten hålla ordning på de studier som de är med i via SRQ?
– I PER finns det numera en flik som heter Mina studier där dokumentation kring patientens studiedeltagande via registret samlas. Till exempel kan patienten gå tillbaka och hitta information om samtycke till en specifik studie.
Om studien
EQ5D-studien undersöker hur väl livskvalitetsmåttet EQ5D kan fånga förändring. Studien utvärderar vilken av de två versionerna av EQ5D som fungerar bäst – den med tre svarsnivåer (3L) eller fem svarsnivåer (5L). Den variant av EQ5D som funnits i PER sedan 2008 har tre svarsnivåer (3L). Den nya varianten, med fem svarsnivåer, har inte testats för personer med reumatisk sjukdom tidigare. Om den visar sig vara bättre på att fånga livskvalitet i patientgruppen kan det bli aktuellt att byta ut den nuvarande mot den nya EQ5D-versionen.
Texten publicerades ursprungligen i Årsrapport för SRQ och RDS 2023.
Här kan du läsa resten av årsrapporten (pdf) >