Ett index som mäter låg sjukdomsaktivitet (LLDAS) respektive remission (DORIS) vid SLE (systemisk lupus erythematosus) har införts i beslutsstödet.
LLDAS och DORIS viktiga mått
I september 2024 infördes två nya variabler i beslutstödet för SLE – LLDAS och DORIS. LLDAS står för “Lupus Low Disease Activity State” och används som mått på låg sjukdomsaktivitet vid SLE (1). DORIS används som mått på om SLE-sjukdomen är i remission och förkortningen står för ”Definition of Remission in SLE” (2). Beslutet att införa dessa variabler grundar sig på att flera studier visat att patienter som uppfyller kriterier för LLDAS respektive DORIS över tid har en bättre prognos och att de dessutom kan användas som behandlingsmål vid SLE.
Sjukdomsaktivitet, SLEDAI-fliken och kortisondos behövs för beräkning
Förutsättningar för att LLDAS och DORIS skall kunna räknas ut i beslutstödet är att läkaren besvarat frågorna om sjukdomsaktivitet, fyllt i fliken SLEDAI (SLE disease activity index) samt sett till att aktuell kortisondos är importerad från PER (figur 1). Kortisonfrågan fanns sedan tidigare i PER för personer med diagnosen temporalisarterit (GCA) och har nu aktiverats för SLE.
Eftersom SLEDAI inte täcker alla frågor i de algoritmer som behövs för att beräkna de två indexen, så har fyra frågor lagts till i fliken för SLEDAI: ”Hemolytisk anemi orsakad av aktiv SLE”, ”Aktiv SLE-sjukdom i mag-tarmkanalen exempelvis vaskulit”, ”Nytillkommen SLE-aktivitet sedan föregående bedömning” samt ”Stabil immunosuppression” (figur 2).
Så gick det till
Implementeringprocessen för LLDAS och DORIS i beslutstödet startades av en arbetsgrupp bestående av representanter från SRF (Svensk reumatologisk förening) som först analyserat SLE-modulens innehåll och sedan utifrån vetenskaplig litteratur utvecklat konkreta förslag på förändringar. Förslagen diskuterades därefter i arbetsgruppen och av medarbetare på SRQ:s kansli. En digital prototyp utarbetades och användes för att undersöka funktionaliteter innan den uppdaterade versionen publicerades i skarpt läge. De nya funktionaliteterna LLDAS/DORIS presenterades av Dag Leonard och Elisabet Svenungsson i sessionen SRQ-vetenskap under Reumadagarna i Linköping 2024 (bild 1).
Referenser
1. Franklyn K, Lau CS, Navarra SV, et al. Definition and initial validation of a Lupus Low Disease Activity State (LLDAS). Ann Rheum Dis 2016;75: 1615–1621.
2. van Vollenhoven RF, Bertsias G, Doria A, et al. 2021 DORIS definition of remission in SLE: final recommendations from an international task force. Lupus Science & Medicine 2021;8.
Figur 1. Bilden visar besöksvyn för SLE. 1= läkares bedömning av aktuell sjukdomsaktivitet, 2= importering av patientrapporterad aktuell kortisondos, 3= länk till SLEDAI-2K.
Figur 2. Bilden visar innehållet I fliken SLEDAI. Siffran 1 markerar de nya frågor som är inkluderade som underlag för DORIS/LLDAS.
Bild 1. Presentation av Dag Leonard och Elisabet Svenungsson i sessionen SRQ-vetenskap under Reumadagarna i Linköping 2024.