Om SRQ

Bakgrund

År 1996 tog Svensk Reumatologisk Förening (SRF) initiativ till ett nationellt kvalitetsregister. Registrets enda uppdrag var då att följa upp patienter med kronisk ledgångsreumatism (RA, reumatoid artrit). I dag täcker registret över hundra reumatiska diagnoser och inkluderar 89 000 patienter.

SRQ har beviljats certifieringsnivå 1, vilket är den högsta nivån ett nationellt kvalitetsregister kan erhålla.

Uppdrag

Syftet med SRQ är att kontinuerligt förbättra behandling och uppföljning av patienter med reumatiska sjukdomar.

SRQ fungerar genom att läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter och arbetsterapeuter från 56 olika reumatologiska mottagningar i landet matar in besöksdata i registret. Dessutom för många patienter själv, genom Patientens Egen Registrering (PER), in information om sitt mående i registret inför varje läkarbesök. På det här viset erhålles en stor databas med uppgifter om patienters hälsotillstånd och vård.

Databasen är viktig av två skäl. För det första kan vårdgivare och patient i realtid ta del av patientens hälsodata när de fattar beslut om fortsatt vård och behandling. För det andra kan databasen användas som grund för forskning om reumatiska sjukdomar.

Forskning

Varje år utförs ett fyrtiotal vetenskapliga undersökningar som studerar data från SRQ. Genom att analysera information från registret kan forskarna dra slutsatser om de olika reumatiska sjukdomarnas epidemiologi och utveckling, och hur bra effekt olika diagnostiska och terapeutiska insatser har. Till exempel har man kommit fram till att levnadsvanor, såsom rökning, fysisk aktivitet och kost, har betydelse för både risken att insjukna i reumatisk sjukdom och för prognosen. Det här är ny kunskap och ett viktigt resultat eftersom det är fråga om faktorer som patienten själv kan påverka.

Vem som helst får inte ta ut data från SRQ:s register och bedriva forskning på dessa, utan man måste ansöka om bland annat etiskt tillstånd , och sedan godkännas av Svensk Reumatologisk Förenings Registerråd.

Ansvar

SRQ bär ansvar för att alla uppgifter som förs in i registret behandlas konfidentiellt. SRQ ger inte ut några personuppgifter från registret. Forskning på data från registret sker alltid på gruppnivå, så att enskilda individer inte kan identifieras.

Vårdgivare som för in uppgifter i SRQ bär ansvar för sin egen hantering av uppgifter i registret, t.ex. att det är rätt uppgifter om rätt patient, att patienten informeras i enlighet med kraven i lagstiftningen och att de lokala användarna är behöriga att ta del av uppgifterna.

Organisation

SRQ leds av en Registerhållare, som har ansvaret för verksamheten. Därtill har SRQ en styrgrupp och en kvalitetsgrupp. Styrgruppen är det beslutsfattande organet och bestämmer i stora drag om registrets funktion och utvecklingsriktning. Kvalitetsgruppen är en specialarbetsgrupp som fokuserar på registrets kvalitetsfrågor.

Det dagliga arbetet inom registret utförs av ett verkställande kansli. Kansliet jobbar med bland annat kvalitetssamordning, utbildning, registeruttag och statistiksammanställning. Därtill koordinerar kansliet många olika utvecklingsprojekt.

Kontaktuppgifter till både Registerhållaren och kansliet hittar du under fliken ”Kontakt”.

Organisationsöversikt, klicka för större bild