Systemisk skleros

Systemisk skleros är en reumatisk sjukdom som hör till gruppen systemiska bindvävssjukdomar. Här kan du läsa om vilka uppgifter som registreras i SRQ för dig som har systemisk skleros.

Information som du som patient registrerar

Innan varje nytt vårdmöte får du svara på frågor om din hälsa i PER – Patientens Egen Registrering.

Frågorna rör bland annat:

• smärta (din upplevda smärta)
• allmän hälsa (din allmänna hälsa)
• trötthet (din upplevda trötthet).

Du får också lämna följande uppgifter:

• HAQ – hur väl du klarar av vardagliga aktiviteter. Svaren sammanvägs till ett så kallat HAQ-värde.
• Levnadsvanor – uppgifter om rökning, fysisk aktivitet, alkohol- och matvanor.
• EQ5D – uppgifter om ditt hälsotillstånd i en hälsoenkät.

Vårdgivaren registrerar ytterligare faktorer

Förutom de svar du registrerat i PER registreras vid vårdbesöket ytterligare information om ditt sjukdomstillstånd och din allmänna hälsa.

Detta registrerar vårdpersonalen:

• Undersökarens bedömning – en bedömning av din sjukdomsaktivitet utifrån alternativen: ingen, låg, måttlig, hög, maximal.
• Ledstatus – antalet svullna och ömma leder. Det finns också möjlighet att fylla i vilka leder som är ömma och svullna i en ledfigur.
• Tendon friction rubs – förekomst av tendon friction rubs, det vill säga knastrande friktion vid rörelse av senor.
• Fingersår, antal – antal fingersår.
• Sår övrigt – förekomst av övriga sår.

Du får också ange hur mycket dina dagliga aktiviteter påverkats av:

• Mag-tarmbesvär
• Andningsbesvär
• Raynauds fenomen – vita och stela fingrar och tår till följd av nedsatt blodtillförsel.
• Fingersår
• Ditt sammantagna sjukdomsläge

Vid rehabiliteringsbesök kan informationen som registreras se något annorlunda ut.

Laboratorievärden som registreras vid besöket

Inför besöket tas blodprover där man bland annat analyserar följande:

• SR, så kallad sänka.
• CRP, så kallad snabbsänka.

Man analyserar den ena eller båda dessa som används som ett mått på inflammation. Vid reumatiska inflammationer är både SR och CRP ofta förhöjda.

Inför besöket tas blodprover där man bland annat analyserar följande:

• Hb – hemoglobinvärdet
• CK – halten kreatinkinas
• Kreatinin – halten kreatinin

Genom urinprov analyseras:

• Proteinuri – förekomst av protein i urinen

Man kan även registrera:

• Blodtryck (systoliskt)
• Blodtryck (diastoliskt)

Uppgifter om läkemedel som registreras

Uppgifter om läkemedel som används för att behandla din reumatiska sjukdom registreras också. Man registrerar preparat, dos och hur ofta läkemedlet tas.