För patienter

Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) – information till dig som är patient

Du bidrar till en bättre vård!

Genom att vara med i SRQ bidrar du till att förbättra vården inom reumatologin. Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra vården mellan olika sjukhus och vårdgivare runt om i landet. Resultaten använder vården sedan i förbättringsarbeten. Kvalitetsregistret bidrar till kunskap till exempel genom att utvärdera och jämföra behandlingar.

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra kvaliteten på den reumatologiska vården vill vi därför registrera uppgifter om ditt personnummer, dina vårdkontakter inom reumatologin, din diagnos, din behandling, dina provresultat och din egen bedömning eller upplevelse av din hälsa.

Rättslig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL.

Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och är viktiga inom sjukvården. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt.

Så hanteras dina uppgifter

Dina uppgifter i kvalitetsregistret får bara användas för att utveckla och säkra kvaliteten på vården för reumatisk sjukdom, för att framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut från SRQ sker det oftast elektroniskt.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet för SRQ är Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Din vårdgivare (landsting eller motsvarande) är personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter om dig samlas in till SRQ.

Sekretess

Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från SRQ om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men av att uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter i SRQ skyddas. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av dina uppgifter för sitt arbete får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst 

Din inrapporterande vårdgivare har direktåtkomst till de uppgifter som rapporterats till SRQ. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. De enda som därutöver kan ta del av uppgifter om dig är behörig personal på själva registret, SRQ.

Lagringstid och gallring

Enligt patientdatalagen 7 kap. 10 § ska uppgifterna i kvalitetsregistret gallras (avidentifieras) när de inte längre behövs för kvalitetssäkringsändamålet. Det kan dock vara tillåtet att efter beslut från Landstingsarkivet bevara uppgifterna för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål.

Dina rättigheter

▪  Du har rätt att säga nej till att dina personuppgifter registreras i SRQ.
▪  Du har också rätt att få uppgifter om dig själv raderade i registret.
▪  Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Om du vill, har du rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
▪  Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
▪  Om du har invändningar mot registret eller registrets hantering av dina uppgifter, kan behandlingen av dina uppgifter begränsas under den tid som dessa invändningar utreds eller bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får använda uppgifterna om dig, utan endast fortsätta lagra dem.
▪  Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, ett så kallat loggutdrag.
▪  Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet inom detta område.
▪  Du har rätt till skadestånd om uppgifterna om dig, enligt domstolsbeslut, har hanterats i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.

Kontakt

Om du vill ha mer information om SRQ, få tillgång till dina uppgifter, begära rättelse eller begränsning, radera uppgifter eller få information om vilka som har haft åtkomst till dina uppgifter, kontakta:

Ann-Charlotte Blom, Nationell kvalitetssamordnare
Telefon: 072-254 21 55

E-post: ann-charlotte.blom@sll.se

Om du vill kontakta dataskyddsombudet Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm:

Dataskyddsombudet hos Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm,
Karolinska Universitetssjukhuset
Kansliavdelningen
Nya Hemmet, T5
171 76 Stockholm

Telefon: 08-517 700 00 (växel)
E-post: dataskyddsombud.karolinska@sll.se

PER – Patientens Egen Registrering

SRQ om PER

Reumatikerförbundet om PER

Reumapodden om RA för patienter

Avsnitt 1. Påverkas mitt liv? Om prognosen vid RA

Avsnitt 2. Gluten, kött eller laktos? Om kost vid RA

Avsnitt 3. Vad kan jag göra själv? Om levnadsvanor vid RA

Avsnitt 4. Kärlek och sex. Om sexuell hälsa vid RA

Videos

Vad är ledgångsreumatism?

Vad händer i kroppen vid ledgångsreumatism?

En film om läkemedelsbehandling vid ledgångsreumatism