Vilka uppgifter registreras för mig som har systemisk skleros?

Vilken information registreras från mig som patient?

Innan varje nytt vårdmöte får du svara på frågor om din hälsa i PER – Patientens Egen Registrering. Några av frågorna rör din upplevda smärta, allmän hälsa och trötthet. I PER hämtas också dina svar på frågor om bland annat;

  • symptom från fötterna
  • antal kortisoninjektioner i en led sedan föregående besök
  • hur väl du klarar av vardagliga aktiviteter (svaren sammanvägs till ett HAQ-värde)

Vilka faktorer bedöms av vårdgivaren?

Förutom de svar du registrerat i PER registreras vid vårdbesöket ytterligare information om ditt sjukdomstillstånd och din allmänna hälsa. Vårdgivaren;

  • gör en bedömning av din sjukdomsaktivitet på en skala från 0 till 100
  • gör en bedömning av din sjukdomsaktivitet utifrån alternativen Ingen/Låg/Måttlig/Hög/Maximal.
  • registrerar antalet svullna och ömma leder av 28 möjliga leder.

Vilka värden registreras genom laborativa undersökningar vid besöket?

Under besöket analyseras genom blodprov hemoglobinvärdet (Hb), halten kreatinkinas (CK), samt halten kreatinin. Genom urinprov analyseras tecken på proteinuri. Systoliskt och det diastoliskt blodtryck mäts.

Vilka värden är specifika för systemisk skleros UNS?

Vid besöket undersöker vårdgivaren antalet fingersår och övriga sår. Läkaren undersöker också:

  • Tendon friction rubs – finns Tendon friction rubs eller ej?
  • Skin score: Total – mått på hudengagemang

På VAS-skala:

  • mag-tarmbesvär
  • andningsbesvär
  • Raynauds fenomen (vita och stela fingrar och tår till följd av dålig blodtillförsel)
  • eventuella fingersårs påverkan på dina dagliga aktiviteter
  • din skattning av sjukdomsläget sett till smärta, obehag och begränsningar av ditt dagliga liv.