I årsrapporten för år 2024 presenterades nya variabler som ingår i registrering av patienter med Systemisk Lupus Erythematosus (SLE). För att sprida information om den uppdaterade SLE-modulen gjordes under 2025 tre informationsfilmer riktade till professionen:
Del 1: Vad registreras i Beslutsstödet 2025
Del 2: Kom igång med registrering
Del 3: Vad presenteras om SLE i SRQ:s kvartalsrapport?
Precis som för de andra diagnosgrupperna i SRQ så finns det information om vad som registreras i registret för patienter med SLE på sidan: SLE – Patient – Svensk Reumatologis Kvalitetsregister
Nyregistrering av SLE
Den 31 december 2025 fanns totalt 3 721 unika patienter med SLE registrerade i SRQ, varav 3 114 var aktiva (=ej avslutade och vid liv).
De senaste åren har cirka 200 nya patienter med SLE registrerats i SRQ per år (Figur 1). De som registrerades år 2025 (n=202) hade haft symptom i 12 år (SD 12) i genomsnitt.
Figur 1: Antal registrering av nya patienter med SLE per år
Besöksregistrering
Under 2025 registrerades 1 375 besök med diagnosen SLE (Figur 2).
Figur 2: Antal registrerade SLE-besök år 2025, Riket n=1 375. (* ≤5 registreringar)
Sjukdomsaktivitet
Av de patienter med SLE som hade ett besök registrerat i SRQ år 2025 (n=1 375) hade 878 (64%) en läkarbedömning med registrerad sjukdomsaktivitet (median 0, IQR = 0–1), 358 besök hade en registrering för SLEDAI-2K[1] (medelvärde 1, SD 3; median 0, IQR = 0–1).
Patienternas registrering av upplevd sjukdomsaktivitet fångad med frågeformuläret Q-SLAQ[2] fanns vid 710 besök under 2025 (medelvärde 3, SD 3; median 3, IQR = 1–5).
Underlag för beräkning av LLDAS[3] respektive DORIS[4] fanns under år 2025 vid 276 besök. Av dessa uppfyllde 233 bedömningar LLDAS (låg sjukdomsaktivitet) och 155 uppnådde DORIS (remission).
Registering av hydroxyklorokin och kortison
Av alla aktiva patienter med SLE (n=3 114) hade 552 individer en registrering av pågående b/tsDMARD vid slutet av år 2025, och 81 patienter hade startat ett b/tsDMARD under året. Totalt 2 025 patienter (65%) hade en registrerad pågående behandling med hydroxiklorokin. Av dem hade 90 patienter startat behandlingen under året (Tabell 1).
| Enhet | Antal aktiva patienter med SLE i SRQ | Andel av aktiva med hydroxyklorokin* | Andel av aktiva med kortison* |
| Blekingesjukhuset | 59 | 73% | 58% |
| Bollnäs/Söderhamn | 5 | – | – |
| Borås | 13 | 62% | 62% |
| Capio Movement | 24 | 63% | 63% |
| Centrum för reumatologi | 33 | 67% | 52% |
| Falkenberg | <5 | – | – |
| Falun | 89 | 89% | 49% |
| Gävle/Hudiksvall | 108 | 73% | 53% |
| Helsingborg | 8 | – | – |
| Jönköping, Ryhov | 85 | 76% | 78% |
| Kalmar länssjukhus | 33 | 82% | 82% |
| Karlstad | 28 | 54% | 32% |
| Karolinska Universitetssjukhuset | 907 | 60% | 53% |
| Kristianstad | 24 | 67% | 50% |
| Linköping | 262 | 79% | 73% |
| Lund | 311 | 59% | 33% |
| Malmö | 57 | 72% | 53% |
| Mälarsjukhuset Eskilstuna | 92 | 64% | 55% |
| Rabi Dash | <5 | – | – |
| Riket | 3114 | 65% | 50% |
| Sahlgrenska Universitetssjukhuset | 298 | 54% | 30% |
| Simrishamn | <5 | – | – |
| Skövde | 50 | 76% | 50% |
| Sollefteå | <5 | – | – |
| Sunderbyn | 15 | – | – |
| Sundsvall | 31 | 81% | – |
| Uddevalla | 19 | 53% | 26% |
| Umeå | 26 | 69% | 58% |
| Uppsala Akademiska sjukhuset | 174 | 75% | 51% |
| Visby | 29 | 62% | 59% |
| Västervik | 43 | 51% | 35% |
| Västerås | 111 | 78% | 55% |
| Växjö centrallasarett | 79 | 70% | 42% |
| Ängelholm | 5 | – | – |
| Örebro Universitetssjukhus | 58 | 50% | 38% |
| Örnsköldsvik | 14 | 57% | 71% |
| Östermalms Specialistläkare | <5 | – | – |
| Östersund | 16 | 56% | 44% |
Tabell 1: Antal aktiva patienter per enhet år 2025 samt andel med pågående hydroxyklorokin- respektive kortisonbehandling.
*Andel beräknas inte för enheter med ≤5 registreringar.
[1] SLE disease activity index
[2] Systemic Lupus Activity Questionnaire
[3] Lupus Low Disease Activity State
[4] Definition of Remission in SLE
Text: Daniela Di Giuseppe, Lotta Ljung & Susanne Pettersson