Patientmedverkan en lyckoklöver – PsA-modulen

Patientmedverkan har varit en central del i utvecklingen av PsA-modulen, en modul för registrering av psoriasisartrit (PsA). Genom att involvera patienter i flera olika steg av processen har projektet kunnat säkerställa att innehållet är relevant, begripligt och användbart i praktiken.

Patientperspektiv på flera nivåer

Patientrepresentationen har genomsyrat hela projektet. I styrgruppen har Reumatikerförbundet funnits representerat, och i referensgruppen fanns ytterligare patientrepresentation – denna gång från Psoriasisförbundet.

För att ytterligare stärka kvalitén genomfördes ett strukturerat arbete i två steg:

• • Pappersversionen testades av patienter inom reumatologisk öppenvård, där de fick återkoppla på frågor och innehåll
  • Den digitala versionen kvalitetssäkrades genom ytterligare testning i samma målgrupp

Resultatet visar att patienterna upplevde frågorna som både relevanta och lagom omfattande – en viktig förutsättning för hög svarskvalitet och användbara data.

Patientrepresentation i projektet i alla steg – från styrgrupp till testning

Dialog som gjorde skillnad

I intervjuer med patientrepresentanter framkommer att deltagandet i projektet upplevdes som meningsfullt och att det gav utrymme att bidra med egna erfarenheter. En av representanterna beskriver hur det var möjligt att hjälpa gruppen att behålla ett tydligt patientfokus genom hela processen.

Vidare lyfts dialogen mellan profession och patienter fram som särskilt betydelsefull, då den bidrog till att arbetet resulterade i en tydlig och användbar lösning. Den film som togs fram inom projektet beskrivs också som ett värdefullt och informativt stöd i kommunikationen kring registreringen.

Starkare tillsammans

Både patientrepresentanter och profession betonar att kombinationen av olika perspektiv har varit en avgörande framgångsfaktor. När professionens kunskap förenas med patienternas erfarenheter blir arbetet mer relevant och meningsfullt.

Den breda patientmedverkan – från styrning till testning – kan liknas vid en lyckoklöver där varje blad bidrar till helheten.

Text: Pia Lennberg & Susanne Pettersson