I november 2025 lanserade vi en rad nyheter i Patientens Egen Registrering, PER. Numera finns det bland annat en PER för dem som har behov att lättläst, en ny variant av kortversionen av PER, nya frågor om hudpsoriasis, en fråga om kortisondos och en tydligare och snyggare patientportal för patienter som loggar in i PER. Vidare har vissa saker tagits bort och andra har strukturerats om.
Patientportalen
Patientportalen, portalen där patienten hamnar när hen loggar in för att göra en PER-registrering, har fått sig en uppfräschning. Den har fått tydligare ingångar till vad man kan göra, framför allt PER-registreringen, men också mer ledtexter och kompletterande information om vad SRQ och PER är. Informationen finns också i lättläst form.
Vad registrerar ni om mig?
I anslutning till arbetet med patientportalen lade vi även ut material på patientsidorna på srq.nu, där man kan läsa mer om vad som registreras i SRQ, både av vårdpersonal och av patienterna själva. Vi kallar det Vad registrerar ni om mig? Där kan man läsa om vilka uppgifter som registreras i SRQ beroende på vilken sjukdom man har. De största diagnosgrupperna finns med. Det finns också en ordlista som förklarar ord och begrepp som kan vara svåra att förstå.
Tydligare struktur för versioner av PER
Eftersom det var otydligt för både patienter och personal vilken PER-variant som gällde för patienter i olika situationer, förenklades strukturen till följande:
-
- Alla patienter får fullständig PER vid alla besök under första året efter inklusion.
- Alla patienter får fullständig PER om ett nytt DMARD satts in vid föregående besök.
- Alla patienter får fullständig PER om det var mer än ett år sedan föregående registrering.
I andra fall kan patienten välja att besvara fullständig PER, PER kortversion eller PER kortversion med levnadsvanor. Patienten har alltid möjlighet att svara på Lättläst PER om det finns behov av det.
Kortversion av PER
Fler patienter kommer att kunna få en kortversion av PER. Man kan då välja enbart kortversion eller kortversion med levnadsvanor. I kortversionen ingår VAS-skalor för alla diagnoser samt frågan om dagens kortisondos för alla diagnoser utom primär Raynaud. Vid ryggengagemang ingår dessutom BASDAI och BASFI, ledstatus ingår vid artritsjukdom och Q-SLAQ vid SLE. Även myosit och systemisk skleros har specialformulär. Levnadsvanor kan alltid väljas till.
För att man ska kunna välja kortversionen ska det ha gått mer än 12 månader sedan diagnos och mindre än 12 månader sedan senaste PER-registreringen. Man ska heller inte ha fått något nytt DMARD vid föregående besök.
Lättläst PER
För att få in data från personer som av olika skäl (till exempel dyslexi, kognitiv nedsättning, annat modersmål än svenska) har svårt att göra en komplett PER-registrering, har vi tagit fram en lättläst version av PER. Den lättlästa PER-versionen är väldigt förkortad med endast tre frågor skrivna på lättläst svenska och med bildstöd. De tre frågorna är frågor om smärta, trötthet och allmän hälsa där man anger svaret på en VAS-skala. Syftet är att kunna erbjuda också denna målgrupp en möjlighet att registrera sin hälsa.
Kortisondosfrågan till alla diagnoser (utom Raynauds)
Patienter med jättecellsarterit och SLE har sedan en tid fått frågan Vilken kortisondos har du tagit idag? i sin PER-registrering. Bakgrunden är att kortisondos är svårt att registrera i läkemedelsmodulen med tanke på kortisonkurer, nedtrappningar och en hel del dosjusteringar av patienterna själva. Med denna fråga får vi en ögonblicksbild av doseringen som troligen ligger nära verkligheten. Under 2025 beslutade SRQ:s styrgrupp att lägga till frågan för alla diagnoser, eftersom det är en viktig fråga vid de flesta sjukdomar, dock ej för primärt Raynauds syndrom.
Några frågor tas bort från PER
Några frågor togs bort från PER under 2025 då de hade låg täckningsgrad, inte var validerade, inte användes i kvalitetsarbetet eller hade begränsad relevans i vårdmötet. Det gällde frågorna om:
-
- arbetsförmåga
- symtom från fötter
- kortisoninjektioner
Uppgifterna inhämtas bättre på annat sätt i vårdmötet. För forskning hämtas uppgifter om arbetsförmåga bättre från andra register.
Nya frågor om hudpsoriasis i PER vid PsA
Nu får patienter med psoriasisartrit (PsA) frågor om hudpsoriasis i PER. Frågorna består av screeningfrågor om aktuell hud- och nagelpsoriasis (ja/nej). Om svaret på frågan om hudpsoriasis är ja följer en fråga om utbredning (BSA, body surface area). Dessutom finns frågeformuläret DLQI (Dermatology Life Quality Index) numera i PER, som är frivilligt att besvara.
Text: Lotta Ljung