Vilka uppgifter registreras för mig som har en myositsjukdom?


Vilken information registreras från mig som patient?

Innan varje nytt vårdmöte får du svara på frågor om din hälsa i PER – Patientens Egen Registrering. Några av frågorna rör din upplevda smärta, allmän hälsa och trötthet. I PER hämtas också dina svar på frågor om bland annat;

  • hur väl du klarar av vardagliga aktiviteter (svaren sammanvägs till ett HAQ-värde)

Vilka faktorer bedöms av vårdgivaren?

Förutom de svar du registrerat i PER registreras vid vårdbesöket ytterligare information om ditt sjukdomstillstånd och din allmänna hälsa. Vårdgivaren;

  • gör en bedömning av din sjukdomsaktivitet på en skala från 0 till 100
  • gör en bedömning av din sjukdomsaktivitet utifrån alternativen Ingen/Låg/Måttlig/Hög/Maximal.
  • registrerar antalet svullna och ömma leder av 28 möjliga leder.

Vilka värden registreras genom laborativa undersökningar vid besöket?

Under besöket beräknas din så kallade sänka (SR) och/eller ”snabbsänkan” (C-Reactive Protein, CRP). Värdena beräknas genom att analysera de röda blodkropparna i ett blodprov. Klicka här om du vill läsa mer. Även halter av ASAT, ALAT, LD (laktatdehydrogenas) och CK (kreatinkinas) undersöks. Du får också svara på om du behandlas med lipidsänkande preparat.

Vilka värden är specifika för myositsjukdomar?

Vid besöket noteras resultat från MMT8 (Manual Muscle Testing – test av muskelstyrka). På en VAS-skala gör läkaren en läkarbedömning samt en bedömning av extramuskulära symptom (?).

Vilka variabler registreras vid en årskontroll?

Vid en årskontroll väljer läkaren ett av följande alternativ som stämmer överens med rådande tillstånd;

  • progredierande sjukdom
  • stabil eller i remission med DMARD
  • remission utan DMARD
  • okänd