Årsrapporten från SRQ är en sammanställning av data som patienter och vårdgivare registrerar på både nationell och regional nivå. För att kunna tolka resultaten kan viss bakgrundsinformation vara värdefull, särskilt för läsare som inte tidigare arbetat med SRQ-data.
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) är ett av Sveriges största kvalitetsregister och omfattar över 140 000 inkluderade patienter över tid. Cirka hälften av dessa har diagnosen reumatoid artrit (RA, ledgångsreumatism). Enligt Socialstyrelsens årliga jämförelser är 88 procent av alla personer som behandlas för RA i Sverige registrerade i SRQ, vilket är den högsta täckningsgraden hittills. Glädjande nog var även täckningsgraden över 80 procent för både psoriasisartrit och spondylartrit, för vilka mätningen gjordes för första gången. Andelen patienter i SRQ med andra diagnoser fortsätter att öka. Eftersom gruppen patienter med inflammatoriska systemsjukdomar har vuxit har en ny indelning gjorts för att kunna titta närmare på denna grupp, där man bland annat kan se att patienter med Sjögrens sjukdom och systemisk skleros + MCTD har ökat tydligt de senaste åren (diagram Antal inkluderade i SRQ – Systemsjukdomar).
Många av rapportens utfallsmått bygger på uppgifter som patienterna själva registrerar inför vårdbesök genom Patientens Egen Registrering (PER). Både patienter och vårdgivare rapporterar information som är anpassad efter respektive diagnos.
Rapportens innehåll
Årsrapportens upplägg följer samma struktur som tidigare och inleds med en översikt över antalet inkluderade patienter, olika typer av besök samt registreringsaktiviteten. Eftersom RA är den största diagnosgruppen inom SRQ ligger ett särskilt fokus på denna patientgrupp och liksom tidigare med fördjupning på det första året efter diagnos.
Flera mått på sjukdomsaktivitet under det första året efter diagnos presenteras i rapporten. Många av dessa baseras helt eller delvis på patientrapporterade uppgifter via PER, exempelvis smärta och funktionsförmåga. Vidare redovisas data kring sjukdomsaktivitet vid insättning av biologiska och målinriktade syntetiska DMARDs (b/tsDMARDs), samt uppföljning efter behandlingsstart.
Tolkning av resultaten – felkällor och begränsningar
Alla resultat bygger på registreringar som görs i samband med vårdkontakter. Patienter har generellt tätare kontakt med vården under perioder av hög sjukdomsaktivitet, medan akuta besök, exempelvis för ledinjektioner, vanligtvis inte registreras i SRQ. Patienter med låg sjukdomsaktivitet följs ofta upp mer sällan eller via distanskontakter, exempelvis telefonbesök. Detta kan innebära att sjukdomsaktiviteten i SRQ framstår som högre än om samtliga patienter hade följts upp med samma intervall.
Arbetssätten inom reumatologin har dessutom förändrats över tid. Tidigare följdes patienter som behandlades med biologiska läkemedel ofta regelbundet även vid låg sjukdomsaktivitet. Rekommendationer gällande uppföljning har också ändrats, där patienter med RA i remission numera enligt vårdförloppet för RA rekommenderas att följas upp vartannat år.
Det saknas också en del uppföljningsuppgifter efter behandlingsstart, vilket kan bero på flera faktorer. I vissa fall har ingen uppföljning skett inom den aktuella tidsperioden. I andra fall har registrering uteblivit trots genomfört besök, eller så har uppföljningen skett på distans utan registrering i SRQ. Samtliga sjukdomsaktivitetsmått bör därför tolkas utifrån att de bygger på genomförda besök och registrerade uppgifter. Ett fortsatt arbete för att minska andelen saknade patient- och vårdgivaruppgifter är viktigt för att ytterligare stärka datakvalitet och tillförlitlighet.
Det är också viktigt att tänka på att resultaten kring tidig diagnostik och uppföljning efter insatt behandling även kan spegla vårdens organisatoriska förutsättningar, såsom tillgång till personal och väntetider.
Nyheter i årets rapport
Den största skillnaden jämfört med tidigare år är att rapporten nu är helt webbaserad. Vi hoppas att det gör det lättare att hitta det som är intressant för just dig! Årets rapport innehåller också flera nyheter. Bland annat presenteras nu information om ålder vid inklusion och könsfördelning för olika diagnoser (diagram Medelålder och andel kvinnor vid inklusion). Täckningsgraden, som räknas ut tillsammans med uppgifter från Socialstyrelsen (för år 2024) finns numera även för psoriasisartrit och spondylartrit (diagram Täckningsgraden). Dessutom har flera nya diagram tillkommit som beskriver behandling vid dessa diagnoser. Nytt är också att vi visar data på sjukdomsaktivitet, funktionsnivå, trötthet och smärta relaterat till olika behandlingslinjer för både RA och PsA. Samtidigt har vissa diagram tagits bort. Tidigare redovisades sjukdomsaktivitet under det första året efter RA-diagnos uppdelat efter sjukvårdsregion. Eftersom skillnaderna mellan regionerna var små, och intresset ofta är större för den egna enheten, har denna uppdelning utgått i årets rapport.
Tack för ert bidrag!
Många patienter och vårdgivare lägger mycket tid och engagemang på att registrera uppgifter i SRQ, vilket bidrar till en säkrare vård på sikt – med möjlighet till kvalitetsjämförelser mellan enheter över tid samt data till forskning. Årsrapporten är ett viktigt sätt att sprida och tillgängliggöra resultaten och vi hoppas att ni också tycker att det är intressant läsning. För den som vill veta ännu mer kan man gå till den interaktiva Visuella Analysplattformen (VAP) på SRQ:s webbplats, srq.nu.
Hör gärna av er till SRQ-kansliet med synpunkter eller om det är något särskilt ni tycker saknas i årsrapporten!
Text: Liselotte Tidblad