Forskning

Så här går det till att forska på data från SRQ

Du skickar din ansökan till SRQs kansli, Inga Lodin, inga.lodin@sll.se.

Inkommen ansökan granskas sedan av Registerrådet i Svensk Reumatologisk Förening (SRF), som beslutar om datauttag kan ske eller inte. Normalt lämnas endast avidentifierade uppgifter och variabler som är relevanta för forskningsfrågeställningen ut till forskaren.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA)

CPUA är inom hälso- och sjukvården ansvarig för hanteringen av personuppgifter på den centrala registernivån i ett kvalitetsregister. Detta innefattar beslut om utlämnande av registerdata. CPUA för SRQ är verksamhetschef Cecilia Carléns på Reumatologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset, cecilia.carlens@sll.se.

Vilken forskning behöver godkännande av Etikprövningsnämnden (EPN)?

All forskning, det vill säga studier som ska publiceras i vetenskapliga tidskrifter och som skall utföras på personuppgifter i kvalitetsregister ska godkännas av EPN. Lagen om etikprövning av forskning omfattar forskning på levande och avlidna personer, biologiskt material från människor samt forskning som innebär hantering av känsliga personuppgifter. Efter en ändring i lagen 2008 ska all forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter etik prövas. Det gäller oavsett om forskningspersonen lämnat sitt uttryckliga samtycke eller inte.

Publicering, erkännanden och författarskap

För samtliga publikationer som använder data från SRQ, ska det i metodavsnittet framgå att data är hämtat från SRQ. För författarskap gäller sedvanliga regler.

Det är också viktigt att SRQ får information om alla publikationer som genereras från SRQ data, eftersom SRQ är skyldig att redovisa vilka forskningsresultat som registret har bidragit till. Informationen skickas till SRQs kansli, Inga Lodin, inga.lodin@sll.se.