Nyheter

Kanslikolumnen Ralph Nisell: Nytt i SRQ 2019

I den första kanslikolumnen 2019 skriver registerhållare Ralph Nisell om vad det nya året kommer att föra med sig inom Svensk Reumatologis Kvalitetsregister.

 

För hundra år sedan, 1919 hade Första Världskriget avslutats. Kvinnors Rösträtt diskuterades intensivt och Spanska Sjukan härjade över världen och skördade 30-100 miljoner unga människors liv. Då fanns inte SRQ. Det var inte ens påtänkt. Min farmor, som var född 1896, blev år 1919, efter 3½ års studier vid Karolinska Institutet, en av landets första kvinnliga medicine kandidater. Men hon tvingades avsluta sina läkarstudier när hon gifte sig med min farfar och när min pappa föddes 1921 blev hon klassisk hemmafru och födde sedan ytterligare 3 söner, mina farbröder.

 

Jag fick ärva farmor Astrids fina och klassiska tyska anatomi-böcker (Anatomie des Menschen av Rauber-Kopsch, samt Lerbuch der Topographischen Anatomie av Corning). Det har ju inte hänt så mycket inom den branschen av medicinen det senaste 100 åren så dessa böcker var aktuella även under mina medicinstudier. Och min farmor kunde rabbla kroppens alla drygt 200 ben, på latin, även vid 80 års ålder. Medicinstudenterna läste då såväl människans anatomi som jämförande anatomi (djurens anatomi) under flera år i början av läkarstudierna. Det har således hänt en del sedan dess.

 

SRQ:s (Svensk Reumatologis Kvalitetsregister) Registerdag 2019 har, när detta skrivs, nyligen ägt rum. Det var första gången vi höll hus i anrika Svenska Läkarsällskapets lokaler på Klara Östra Kyrkogata i Stockholm. Det blev ett bra arrangemang med rekordmånga deltagare (150 st varav drygt 40 från läkemedelsindustrin) och som vanligt var det god stämning med bra diskussioner och hög mötesintensitet trots den kylslagna nordanvinden som bokstavligen blåste rakt in i föreläsningssalen genom väggarna. Att hålla en årlig registerdag är ett viktigt event för SRQ och våra användare. Denna dag ges möjlighet att fysiskt träffas, att informera varandra, att ställa frågor, att utbyta åsikter, att diskutera och därmed i grunden kunna förbättra och utveckla vårt nationella kvalitetsregister. Vi ska vara rädda om vår årliga ”Registerdag” och arbeta för att den finns kvar.

 

Det viktigaste som hänt inom SRQ under 2018 är, förutom att vi spikat vår vision (100 % AV ALLT) fått VAP:arna på rull, gå gärna in här och titta på dem, de finns publika för alla. QRDF-tjänsten som flera läkemedelsföretag använder fick under det gångna året en utökad funktion med uppskattade s.k. Sankey-diagram. SRQ-modulerna har utvecklats vidare. SRQ handlar inte längre bara om RA utan även PsA, AS, SLE, gikt, myosit, kardiovaskulär sjuklighet, rehabilitering, mm. Avseende sklerodermi-modulen bör sägas (vilket jag missade att informera om under Registerdagen) att det fungerar att registrera skin score och patienterna kan även lägga in VAS Raynaud.

 

Det som kommer att ske under 2019 vet vi ju förstås inte med säkerhet, det är alltid svårt att med säkerhet sia om framtiden, men om vi följer plan så nämner jag här några av de viktigaste sakerna som är på gång förutom registrets kvalitetsfrågor (täckning, delaktighet, korrekta värden, ej missing data, mm) vilka kommer även fortsättningsvis vara i fokus. Jag är övertygad om att indockning av SRQ till nybildade Reuma NPO (Nationellt Programområde) har god chans att bli en nationell organisatorisk förbättring med utvecklingspotential även för SRQ.

 

En annan utmaning blir att behålla den högsta kvalitetsnivån för nationella kvalitetsregister dvs certifieringsnivå 1, och detta blir ett viktigt arbete i SRQ:s styrgrupp att se till så att vi även fortsättningsvis hamnar där, dvs där vi både vill och ska vara. RDS kommer under 2019 förhoppningsvis få upp ökad fart, dvs Reumatologins Digitala Stödsystem, vilket som framtidsprojekt initierades under 2018 och jag ser fram emot den spännande fortsättningen. En gångbar version av ”lille-PER” har diskuterats länge och kommer äntligen att introduceras under 2019. Även registrering kommer göras möjligt i SRQ av biverkningar till checkpointinhibitorer, så kallade IRAE (immune response adverse event), dvs reumatiska/inflammatoriska symtom som följd av ny effektiv onkologisk behandling.

 

Vi ser 2019 även fram emot ett närmare samarbete med Barnreumaregistret och vi har haft möten med dess registerhållare Karin Palmblad samt med andra och jurister och även med Carmona för att få det hela att fungera så bra och smidigt som möjligt. En del legala hinder finns fortfarande men vi är helt inställda på att lösa det hela så att SRQ -användare får tillgång till att åtminstone inom samma landsregion kunna läsa data som finns lagrat i Barnreumaregistret, som ett beslutsstöd och bedömningsunderlag av den unga patienten.

 

Arbetet med SRQ-ABCD kommer förhoppningsvis också ta fart under 2019 och vad det står för ber jag att få återkomma till framöver. Även det ett spännande och viktigt projekt skulle man kunna säga.

 

Om 100 år framåt i tiden vet vi förstås inte hur det står till med nationella kvalitetsregister eller den medicinska läget eller ens världen över huvud taget. Mänskligheten kanske har kolonier på mars och SRQ finns inte längre eftersom alla reumatiska sjukdomar är bortvaccinerade och vi skickar istället stimulerande friskvårds- och hälsodata mellan planeterna och tittar gärna i gamla fina tyska anatomi-böcker från början av 1900-talet och läser om den gamla tiden.

 

Om 1 år framåt i tiden har vi bättre koll, då blir det SRQ Registerdag igen, dvs på planeten jorden och som vanligt i vecka 4, troligen onsdagen den 22 januari och med liknande upplägg som i år. Vi har redan preliminärbokat lokalerna på Klara Östra Kyrkogata. Om vaktmästaren eller annan Sällskaps-värmeansvarig inte lyckas få upp lokaltemperaturen fram till dess får vi fixa sköna SRQ-filtar till deltagarna. Vi är ju kreativa inom svensk reumatologi och lite kylig snålblåst kommer inte stoppa oss heller denna gång.

Tillbaka till nyheter