Nyheter

Intervju: Ralph Nisell – Varför ska vi bry oss om register?

 

Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) är ett nationellt kvalitetsregister som sedan 90-talet har samlat uppgifter om reumapatienters hälsotillstånd och medicinering. Den stora databasen som registret utgör fungerar som grund för reumatologisk forskning, som verktyg för utvärdering av reumatologisk klinisk verksamhet och som ett stöd när läkaren och patienten tillsammans fattar beslut om fortsatt vård och behandling.

– Själv har jag använt registret sedan början på 2000-talet när de biologiska läkemedlen började användas. Men då fyllde man i informationen på ett papper som man gav till en sköterska, som i sin tur lämnade in det hos någon som knappade in det i registret.

Det berättar Ralph Nisell, registerhållare och reumatolog på Karolinska Universitetssjukhuset och Centrum för reumatologi i Stockholm. Mycket har hänt med SRQ sedan dess. I stället för att bara vara en sluten mängd data som kan användas inom forskning har registret utvecklats till att fungera som en åskådlig vy av patientens hälsotillstånd som läkaren och patienten kan titta på i realtid under mötet.

– SRQ har blivit en naturlig del av mitt möte med patienten. Om registret av någon anledning ligger nere vid patientbesöket tycker jag inte att mötet blir lika bra.

PER ger mervärde

Ett nationellt kvalitetsregister är ett register över patienter med en viss sjukdom eller diagnos. I SRQ:s fall är det fråga om reumatoid artrit, ankyloserande spondylit, spondylartriter, psoriasisartrit, men även SLE, myosit, sklerodermi, vaskulit, gikt och jättecellsarterit. Registret innehåller först och främst bakgrundsuppgifter om patienten, såsom ålder, kön, vikt, längd och rökning. Därtill kommer symptom och besvär, såsom smärta, sjukdomskänsla, trötthet och livskvalitet, samt funktion, blodprover och statusfynd i form av ömma och svullna leder.

För att registreringen ska bli fullständig är det viktigt att patienten använder sig av Patientens Egen Registrering (PER). Det är ett smidigt sätt att få in säker och bra information om patientens mående i registret.

– Om patienten matar in information via PER blir patienten mer delaktig och förstår bättre vilka uppgifter som behövs i registret och bedömningen av dessa, och man kan fatta ett gemensamt beslut om behandling. Att få en patient att må bättre ska ju vara ett gemensamt projekt, inte doktorns ensamma uppgift.

Föredöme bland register

SRQ omfattar i dag fler än 80 000 registrerade patienter, 640 000 registrerade besök och över 1 000 användare. Hela 52 enheter runtom i landet rapporterar dagligen in data till SRQ. Registret har en mycket hög täckningsgrad, det vill säga hur många patienter som är med i registret i förhållande till hur många som söker vård. För diagnosen reumatoid artrit har SRQ en täckningsgrad på 85 procent, och för de patienter som har biologisk behandling är täckningsgraden över 90 procent.

– Vi ska vara väldigt stolta över vårt register. SRQ hör till ett av de mest framstående registren, även internationellt, och fungerar som ett exempel för många andra, en modell för hur register kan fungera och byggas upp.

Men ett register finns förstås inte till för att kunna skryta med fina siffror och täckningsgrader. Ett register finns till för att göra vården bättre och patienterna friskare. Det här bidrar SRQ till på flera olika sätt.

För det första fungerar registret som ett viktigt och användbart beslutsstöd i besökssituationen. Både vårdgivaren och patienten får en bättre översikt av patientens sjukdomsbild och kan fatta ett gemensamt beslut om fortsatt behandling. Patienten kan också lättare utvärdera sin sjukdom och få en tydligare bild av effekten – och eventuellt bieffekterna – av den insatta behandlingen.

För det andra främjar registret patientsäkerheten, eftersom det via registret är lätt att rapportera biverkningar från läkemedelsbehandlingar.

– Till exempel när de biologiska läkemedlen var nya för 20 år sedan oroade sig många över att de kunde ge en ökad risk för cancer. Tack vare att vi har ett reumatologiskt register och ett cancerregister kan vi genom personnummer köra dem mot varandra, och se att de nya medicinerna inte ger en ökad risk för cancer.

Patientens integritet går först

SRQ är involverat i många forskningsprojekt årligen. Förutom att data jämförs med andra register, såsom cancerregistret, slutenvårdsregistret och dödsorsaksregistret, görs också vetenskapliga undersökningar inom registret. Genom att analysera registerdata kan forskarna dra slutsatser om hur de reumatiska sjukdomarna uppkommer och utvecklas, och hur bra effekt olika behandlingar har. På det viset förbättras vården hela tiden.

För den enskilda patienten kan det här ändå väcka frågor om sekretess och integritet. Kan enskilda patienter identifieras när man forskningsmässigt analyserar registerdata?

– Det forskas mycket i SRQ men det är alltid på gruppnivå, aldrig på individnivå. Dessutom krävs etiska tillstånd för att få ut data från SRQ. Vi ser på registerdata som en del av journalhandlingen och därmed ska samma sekretessnivå gälla. Patienten ska aldrig behöva känna sig som en försökskanin. Det ska alltid vara tryggt och meningsfullt att registrera i SRQ!

Tillbaka till nyheter